Fundacja Podaruj Życie - białaczka, przeszczep szpiku - Fundacja dzieciom OPP Urszuli Smok

numer konta

Przeszczepianie komórek krwiotwórczych - długoterminowa opieka poprzeszczepowa

Zapis prezentacji multimedialnej przedstawionej przez prof. Andrzeja Lange w trakcie III Krakowskiej Konferencji "Opieka nad pacjentem po leczeniu choroby nowotworowej"

Okres poprzeszczepowy

Komórki przetoczonego szpiku po krótkim pobycie w krążeniu powoli zasiedlają miejsca, w których zwykle znajduje się szpik, a więc wnętrze kości długich. W okresie do około +15 dnia po przeszczepie nowy szpik pracuje bardzo słabo i nie produkuje dostatecznej liczby krwinek czerwonych, białych i płytek. Dlatego w tym okresie przetaczamy często krwinki czerwone i preparaty płytkowe (korzystne jest jeżeli płytki pochodzą od dawcy przeszczepu lub dobranego dawcy rodzinnego). Jest to również okres, w którym ze względu na brak krwinek białych - leukocytów, pacjent jest bardzo podatny na infekcje, dlatego otrzymuje pełne zabezpieczenie antybiotykowe, przeciwwirusowe i przeciwgrzybiczne.

Wyjście do domu

1. Jest możliwe przy dobrym stanie pacjenta.

2. Pacjent wymaga zachowania szczególnego reżimu ze względu na niedobór odporności (osobne pomieszczenie, które musi być dokładnie sprzątane i dezynfekowane).

3. Nie może być kwiatów doniczkowych, ani ciętych.

4. Należy dokładnie stosować się do zaleceń dietetycznych, sposobów przygotowania posiłków,  higieny i przyjmowania leków.

5. Leki należy stosować ściśle według zaleceń zawartych w karcie wypisowej.

6. Do 12 miesięcy po przeszczepie należy unikać dużych skupisk ludzkich: np.teatry, kina, oraz kontaktów z dziećmi, które mają większe ryzyko zachorowania na choroby infekcyjne. Możliwe jest przyjmowanie gości, ale liczba osób odwiedzających powinna być niewielka.

7. Wskazane jest przebywanie w otoczeniu spokojnym, spacery bez ekspozycji na słońce (w miejscach zacienionych), zawsze w osłonie maski.

8. Unikać kontaktu ze zwierzętami.

9. Stopniowo należy zwiększać podejmowany wysiłek fizyczny.

10. Odnośnie stanu zdrowia należy zwracać szczególną uwagę na wystąpienie kaszlu, duszności, biegunki, zmian skórnych. Wystąpienie tych objawów może spowodować powtórną hospitalizację.

11. Pacjentowi wyznaczany jest kolejny termin wizyty transplantologicznej.

Powrót do normalnego życia

Oznacza to dla dziecka powrót do szkoły, a dla dorosłego powrót do pracy jest to możliwe po okresie 12 miesięcy po przeszczepie. Po przeszczepie najczęściej występuje całkowita sterylizacja.U młodych kobiet istnieje możliwość odtworzenia sztucznych cyklów miesięcznych.

Stosunków seksualnych należy unikać w ciągu pierwszych 3 miesięcy po przeszczepie.

Należy liczyć się także ze zmianą wyglądu zewnętrznego, pogrubieniem rysów twarzy po  kortykosterydoterapii, zanikiem mięśniowym. Zmiany te ustępują w miarę upływu czasu.

Podjęcie wysiłku normalnego życia nie zawsze jest łatwe. Dlatego należy to czynić stopniowo, najlepiej w otoczeniu życzliwych i wyrozumiałych osób.

Wysiłek fizyczny

Aktywność fizyczna ma znaczenie stymulujące zarówno dla poprawy stanu ducha jak i ciała. Pacjenci, którzy regularnie uprawiają ćwiczenia fizyczne zauważają, że poprawiają one ogólne samopoczucie, wzmagają chęć do pracy, aktywnego wypoczynku, oraz nawiązywania kontaktów międzyludzkich.

Regularne ćwiczenia pomagają także utrzymać właściwą masę ciała.

Przywrócenie siły mięśniowej po okresie choroby jest możliwe dzięki codziennym ćwiczeniom, które powinny być tak zaplanowane aby stopniowo zwiększać codzienny wysiłek. Zacząć można od wchodzenia po schodach, ale uważać trzeba by nie męczyć się nadmiernie i odpoczywać. Poprawa wydolności fizycznej będzie  wówczas jeśli wykorzystamy inne formy aktywności fizycznej, np. jazdy na rowerze, pływania, spacerowania, a następnie innych sportów jak tenis czy bieganie (jogging).

Zanim jednak pacjent zacznie podejmować większe wysiłki fizyczne powinien skonsultować ich zakres z lekarzem z zespołu transplantacyjnego.

UWAGA!!!

Jeśli wystąpi jeden z następujących objawów powstrzymaj się od wysiłków fizycznych do czasu konsultacji z lekarzem:

  • krwawienie z nosa:
  • wybroczyny na skórze
  • ból lub ucisk w klatce piersiowej
  • nadmierne w stosunku do wysiłku zmęczenie
  • uczucie duszności
  • zawroty głowy lub otępienie podczas lub po wysiłku
  • przyspieszone lub nieregularne bicie serca

Aktywność seksualna

Aktywność seksualna zwykle normalizuje się w czasie kilku miesięcy.

U większości mężczyzn powraca potencja, a kobietom regularne cykle menstruacyjne.

Niektóre leki mogą wpływać na aktywność płciową, dlatego w razie problemów należy porozumieć się ze swoim lekarzem.

Całowanie niesie ryzyko tylko wówczas gdy u partnera występuje infekcja, np. katar lub opryszczka.

Wyboru najlepszej antykoncepcji należy dokonać po zasięgnięciu rady ginekologa. Leczenie immunosupresyjne może zmieniać skuteczność doustnych leków antykoncepcyjnych. Nie należy także stosować urządzeń domacicznych ze względu na zwiększone ryzyko zakażeń.

Ekspozycja na słońce

Nadmierna ekspozycja na słońce nie jest korzystna ze względu na działanie promieni ultrafioletowych.
 

Pacjenci po przeszczepie są bardziej narażeni na rozwój raka skóry. Powinni przestrzegać następujących zasad:

  • Unikać ekspozycji na słońce w godzinach szczytu nasłonecznienia (między 10 a 15).
  • Pozostawać w miejscu zacienionym,o ile to możliwe,albo nosić kapelusz, koszulę z długim rękawem i długie spodnie.
  • Stosować kremy z filtrem ochronnym (min. nr 15) na obnażone powierzchnie skóry w miesiącach wiosennych i letnich, kilka razy dziennie, zwłaszcza po kąpieli.
  • Promienie słoneczne działają także w dni pochmurne poprzez odbicie od wody, piasku,śniegu.
  • Nie korzystać z solarium.


Ryzyko zezłośliwienia znamion skórnych jest wyższy u pacjentów po przeszczepie.

Jeśli któreś ze znamion ulegnie powiększeniu lub zmieni się jego zabarwienie, koniecznie trzeba skontaktować się z lekarzem z ośrodka transplantacyjnego.

Zapobieganie zakażeniom

Nie należy ograniczyć kontakt pacjenta po przeszczepie nie musi on żyć w izolacji. Powinien prowadzić aktywny tryb życia, pracować, odpoczywać i podróżować.

Proste zasady, których pacjent i jego rodzina powinni przestrzegać:

  • Odpowiedni wypoczynek.
  • Zdrowa i dobrze wyważona dieta.
  • Regularne ćwiczenia i utrzymywanie odpowiedniej masy ciała.
  • Unikanie skupisk ludzi np. przepełnionych sklepów, kin, teatrów, środków komunikacji publicznej podczas sezonu grypowego.
  • Unikanie bliskiego kontaktu z ludźmi, którzy są przeziębieni lub mają grypę.
  • Dokładne mycie rąk po pobycie w toalecie i przed jedzeniem.
  • Używanie rękawiczek podczas pracy w ogrodzie lub do wykonywania innych prac, które narażają twoje dłonie na skaleczenia.


Lekarz przepisuje dodatkowo leki chroniące przed najczęstszymi typami zakażeń przez około rok po przeszczepie.

Objawy zakażenia

Mimo przestrzegania powyższych zasad, nie zawsze udaje się uniknąć infekcji i wówczas pacjent powinien natychmiast skontaktować się ze swoim lekarzem lub zespołem transplantacyjnym, zwłaszcza jeśli występują:

  • Gorączka powyżej 38 0C przez dłużej niż jeden dzień, zwłaszcza gdy towarzyszą jej dreszcze.
  • Biegunka, nudności, wymioty lub bóle głowy.
  • Zmęczenie i utrata apetytu. Skrócony oddech, dolegliwość podczas oddawania moczu lub bóle brzucha.
  • Zmiana koloru skóry lub oczu albo wysypka na skórze.
  • Bóle podczas przełykania.


Właściwe leczenie poprzedzone badaniami przyczyn zakażenia pozwala opanować zakażenie pod warunkiem szybkiego zgłoszenia się do lekarza.

Leki

Przyjmując leki po przeszczepie należy przestrzegać następujących zasad:

  • Przyjmować leki regularnie w tych samych godzinach każdego dnia.
  • Nigdy nie zmieniać dawki lub zaprzestać przyjmowania leku samodzielnie, bez konsultacji z lekarzem.
  • Jeśli omyłkowo przyjęta zostanie większa dawka leku lub pominięta więcej jak jedna dawka, należy skontaktować się z lekarzem.
  • W przypadku jednorazowego nieprzyjęcia leku, należy jak najszybciej go przyjąć. Nie można jednak nigdy przekraczać swojej dziennej dawki.
  • Nigdy nie należy podawać swoich leków innym osobom.
  • Nigdy nie należy przyjmować żadnych leków po upływie daty ważności znajdującej się na opakowaniu.
  • O nowych lub niezwykłych objawach ubocznych należy natychmiast poinformować lekarza.
  • Nie stosować nawet ogólnodostępnych leków bez porozumienia z lekarzem.
  • Przechowywać leki w suchym, chłodnym, ciemnym miejscu niedostępnym dla dzieci.
  • Nie przechowywać leków w lodowce, chyba że lekarz zaleci inaczej.
  • Przed każdym świętem lub wyjazdem na wakacje należy się upewnić, czy ma się odpowiednią ilość leków.
  • Również w razie podwyższenia dawki leku, trzeba sprawdzić, czy jest go odpowiednio dużo.

Nadmierny porost włosów

Jednym z niekorzystnych działań ubocznych niektórych leków immunosupresyjnych jest nadmierny porost włosów na całym ciele, także na twarzy. Może to mieć istotny wpływ na wygląd estetyczny i samopoczucie pacjentów (zwłaszcza dzieci i kobiet).

W żadnym przypadku nie wolno jednak z tego powodu zaprzestać przyjmowania leków immunosupresyjnych.

W razie potrzeby najlepiej skontaktować się z lekarzem; może on ewentualnie zmienić leki, jeśli nie będzie to powodowało zagrożenia dla przeszczepu.

Jak złagodzić suchość jamy ustnej?

  • Cierpki smak potrawy pobudza wytwarzanie śliny (woda z cytryną 15 min. przed posiłkiem).
  • Żuj gumę do żucia.Jedz częściej i mniejsze porcje.
  • Jedz soczyste owoce i zupy.
  • Pokrój jedzenie na małe porcje, które łatwiej przełknąć.

 

Jak złagodzić nudności po chemioterapii?

  • Często płucz jamę ustną wodą przegotowaną.
  • Twoje otoczenie musi być czyste.
  • Pij zimne niekwaśne płyny (małe łyki zimnej wody, herbaty,   sorbetów owocowych).
  • Pij płyny solone (wywar z warzyw).

Jak sobie radzić z biegunką?

  • Pij gorzką herbatę i wywar z borówek.
  • Jedz przede wszystkim produkty ryżowe (kleik ryżowy), marchewkę i mięso drobiowe bardzo dobrze rozdrobnione.
  • Unikaj zupy pomidorowej, barszczu czerwonego i soków owocowych.

Usuwanie nalotów ze śluzówki jamy ustnej

  • Pielęgniarko umyj dokładnie ręce.
  • Pacjenta posadź.
  • Obejrzyj dokładnie jamę ustną chorego przy pomocy szpatułki.
  • Dla lepszej widoczności skorzystaj ze światła punktowego.
  • Przygotuj zestaw do pielęgnacji jamy ustnej.
  • Załóż jałowe rękawiczki.
  • Poproś pacjenta o umycie zębów.
  • Zastosuj do wypłukania reszek pokarmowych z jamy ustnej 1% roztwór  H2O2.
  • Jałowy gazik zawiń na szpatułkę robiąc kwaczyk (lub zawiń gazik na palec).
  • Delikatnym ruchem ścierającym usuwaj naloty z śluzówki jamy ustnej.
  • Zmień gazik po każdorazowym wyjęciu gazika  z jamy ustnej.
  • Po usunięci nalotu zastosuj zlecony środek farmakologiczny

Zastosowanie środków do pielęgnacji jamy ustnej

O zastosowaniu środków farmakologicznych decyduje lekarz.
Przeczytaj i zastosuj się do  zaleceń producenta.

  • Płukanie j. ustnej 1% roztworem H2O2.
  • Płukanie roztworem NaHCO3 1:1.
  • Płukanie j. ustnej Tantum-Verde.
  • Płukanie Dentoseptem, Metronidazolem, Corsodylem.
  • Ssanie Sebidinu.
  • Pędzlowanie śluzówek mieszanką witaminową z Nystatyną Ampho-Moronal, (zawiesina).
  • Podawanie leków przeciwgrzybiczych

Wskazówki To możesz zrobić sam!

  •     Należy delikatnie czyścić zęby i dziąsła rano, wieczorem i po każdym posiłku.
  •     Używaj  miękkich szczoteczek  do zębów.
  •     Po każdym posiłku oraz z rana i wieczorem należy wyjąć i oczyścić protezy zębowe.
  •     Płucz  jamę ustną płynami stomatologicznymi pH 5,5
  •     Jeśli pasta do zębów powoduje występowanie uczucia mdłości lub pieczenia, to można stosować płukanie sodą oczyszczoną zamiast pasty (jedna łyżeczka sody na 0,5 szklanki ciepłej wody).
  •     Codziennie stosuj  nici stomatologiczne do czyszczenia przegród międzyzębowych.
  •     Nawilż  usta wazeliną lub specjalnymi pomadkami do warg.
  •     Używaj gumy do żucia  by neutralizować pH jamy ustnej,  przeciwdziałać wysychaniu śluzówki jamy, poprawić pracę ślinianek.
  •     Żuj gumę krótko (1 godzinę) po tym czasie wyrzuć.
  •     Unikaj, alkoholu, tytoniu, ostrych przypraw, czosnku, cebuli, octu i słonych  potraw, które mogą nasilać nieprawidłowe uczucie smaku i drażnić jamę ustną.
  •     Nie jedz suchych pokarmów (stosować np. sosy dla łatwiejszego łykania, obficie popijać jedzenie, pić dużo soków).
  •     Trzeba pić więcej niż normalnie płynów, powoli sącząc. Należy unikać wypijania w krótkim czasie dużych ilości płynów.

Podsumowanie

Pacjent zobowiązany jest do:

  •     Pielęgnacji całego ciała (kąpiel),
  •     Pielęgnacji jamy ustnej,
  •     Pielęgnacji intymnej.


Ręce myć bezwzględnie:

  •     Po wyjściu z toalety,
  •     Przed posiłkami,
  •     Po każdej czynności.


Toaletę całego ciała należy:

  •     Wykonać dwa razy dziennie,
  •     Do kąpieli używać jednorazowych myjek z gazy,
  •     Stosować środki higieniczne wymienione wyżej.


Jamę ustną należy:

  •     Myć po każdym posiłku,
  •     Zmieniać szczoteczki jeden raz w tygodniu,
  •     Wykonywać płukanie według zaleceń.


Higiena intymna:

  •    Po oddaniu stolca należy się podmyć.

 

*****
Prof. dr hab. med. Andrzej LANGE -  Dyrektor Dolnośląskiego Centrum Transplantacji Komórkowych z Krajowym Bankiem Dawców Szpiku Kostnego we Wrocławiu, Konsultant Krajowy w dziedzinie Immunologii Klinicznej, Członek Zarządu oraz Doradca Europejskiej Federacji Transplantacyjnej - reprezentujący Europę Wschodnią.