Fundacja Podaruj Życie - białaczka, przeszczep szpiku - Fundacja dzieciom OPP Urszuli Smok

numer konta

VI Krakowska Konferencja "Świat chorych na nowotwory - od zrozumienia do opieki"

 

Z myślą o środowisku medycznym Fundacja Urszuli Smok "Podaruj Życie" zorganizowała już po raz szósty Krakowską Konferencję "Świat chorych na nowotwory - od zrozumienia do opieki".

W dn. 15-16 października w 2010 r. w Collegium Medicum zebrało się kilkuset lekarzy specjalistów  w dziedzinie onkologii i hematologii.

Konferencja była częścią ogólnopolskiej kampanii "Świat chorych na nowotwory - od zrozumienia do opieki" dofinansowanej z Programu Operacyjnego Fundusz Inicjatyw Obywatelskich. W skład kampanii wchodzi również konkurs fotograficzny "Poszukiwacze słońca - jak radzę sobie z chorobą" oraz projekt Szpiczaści.

 

Program konferencji

Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków, ul. św. Anny 12

15 październik (piątek)
                                                                  
Powitanie:
prof. Wojciech Nowak – Prorektor Uniwersytetu Jagiellońskiego ds. Collegium Medicum
Urszula Smok – Prezes Fundacji "Podaruj Życie"
 
Wykład wprowadzający: prof. Robert Juszkat – "Wewnątrznaczyniowe leczenie nowotworów wątroby"

I sesja – Hematoonkologia dziecięca                                

Prowadzenie: prof. Aleksander B. Skotnicki                                                                          

1. Prof. Walentyna Balwierz - "Możliwości  i znaczenie wczesnego rozpoznawania nowotworów u dzieci i młodzieży"
2. Prof. Danuta Perek - "Problemy i nowe możliwości w onkologii dziecięcej"
3. Dr Jolanta Stefaniak - "Powiększenie węzłów chłonnych w praktyce – problem pediatry i onkologa"
 
II sesja – Nowotwory mózgu                                                   

Prowadzenie: dr n. med. Marcin Hetnał
                      
1. Doc. Stanisław Kwiatkowski – „Nowotwory układu nerwowego u dzieci”
2. Prof. Henryk Majchrzak – „Postępy w chirurgicznym leczeniu wysokozróżnicowanych glejaków mózgu”
3. Prof. Rafał Tarnawski: „Radioterapia i chemioterapia nowotworów mózgu”
 
III sesja – Profilaktyka, edukacja zdrowotna                          

Prowadzenie: Tomasz Filarski

1. Lek. med. Andrzej Strach - "Rak stercza - prewencja, wczesna diagnostyka, możliwości terapeutyczne"
2. Michał Marszałek – "Działania profilaktyczne Urząd Miasta Krakowa"
3. Urszula Smok – "Świat chorych na nowotwory – od zrozumienia do opieki"
 
16 październik (sobota)

Powitanie: dr n. med. Marcin Hetnał
 

Wykład wprowadzający: ks. dr hab. Bogdan Węgrzyn - "Opieka duchowa w terminalnej fazie choroby. Z perspektywy kapelana hospicjum i szpitala".
 
IV sesja – Medycyna paliatywna                                            

Prowadzenie: lek. med. Andrzej Kukiełka

1. Dr Tomasz Grądalski – Hospicjum Św. Łazarza – "Wyzwania przed opieką paliatywną w systemie ochrony zdrowia"
2. Mgr Elżbieta Wesołek: - "Przekazywanie informacji o nieuleczalnej chorobie warunkiem udzielenia zgody na opiekę paliatywną"
3. Mgr Krystyna Kochan: "Etyczno-prawne problemy informowania chorych i ich rodzin w opiece paliatywnej"

V sesja – Medycyna wiarygodna                                             

Prowadzenie: dr n. med. Marcin Hetnał      

1. dr Przemysław Ryś – "Skąd wiadomo, że lek pomaga?"
2. Robert Plisko – "Ile kosztuje leczenie, czy zawsze jest drogie?"
3. dr  Radosław Rudź – "Monitorowanie ograniczeń do świadczeń zdrowotnych w Polsce"
4. Izabela Gałuszka – "Misja i działalność Fundacji Watch Health Care"

VI sesja – Pielęgniarstwo onkologiczne, relacja z chorym     

Prowadzenie: Małgorzata Pasek

1. Urszula Mróz  - "Dobór indywidualnych, zależnych od stanu pacjenta technik kontaktu terapeutycznego"
2. Krystyna Słotwińska - "Zasady komunikowania pediatrycznej pielęgniarki onkologicznej z chorym dzieckiem i jego rodziną"

 

Uczestnicy otrzymali Certyfikaty Uczestnictwa wydane przez Medyczne Centrum Kształcenia Podyplomowego Uniwersytetu Jagiellońskie. Lekarzom zostały przyznane punkty edukacyjne.


Otwarcie Konferencji

Urszula Smok w swoim powitalnym wystąpieniu zwróciła się do przedstawicieli środowiska medycznego z apelem o szczególną czujność i wrażliwość w kontaktach z chorymi onkologicznie. Przeczytała również list jaki otrzymała od Marszałka Marka Nawary, który nie mógł osobiście przybyć. W przesłanym liście Marszałek Nawara pozdrowił uczestników spotkania oraz podziękował "wszystkim osobom i instytucjom, które czynnie włączyły się w organizację Konferencji oraz które aktywnie na co dzień wspierają działania Fundacji Urszuli Smok Podaruj Życie. Dzięki organizacjom takim jak Państwa, istnieje nadzieja, że więcej osób zastanowi się nad zdrowiem swoim i swoich bliskich oraz uświadomi sobie, jak bardzo można pomóc - przy zgoła niewielkim wysiłku."

Pełen list Marszałka Województwa Małopolskiego Marka Nawary

Jak co roku uroczystego otwarcia Konferencji dokonał Prorektor Wojciech Nowak. Przemowę zaczął od słów: "Jestem dumny z tego, że to już szósta Konferencja - ale to już zasługa Pani Urszuli Smok. Jestem też dumny, że za każdym razem Konferencja odbywa się w Uniwersytecie Jagiellońskim i niech tych konferencji będzie jak najwięcej. Zawsze będziemy pomagać Fundacji Urszuli Smok Podaruj Życie jak tylko będziemy mogli."

Prorektor Wojciech Nowak tłumaczył następnie, że tematyka nowotworów jest tematyką aktualną. "Chciałoby się powiedzieć, że wolelibyśmy wszyscy, aby takiej tematyki nie było. Żeby nowotworów nie było. Ale to jest nierealne. Na rzeczywistość nie można się obrażać. Z rzeczywistością trzeba się zmierzyć, a Fundacja Urszuli Smok pokazuje jak z tą rzeczywistością się zmierzać. Ogrom chorób nowotworowych, jeśli idzie o dzieci i dorosłych jest porażający, ale z tą tematyką i z tym porażeniem trzeba się zmagać - pokazuje to najlepiej Pani Urszula Smok."

Na zakończenie padły słowa uznania dla wykładowców, którzy "kontynuują najważniejszą tematykę poprzednich edycji. Najistotniejsze problemy: od rozpoznania, leczenia, po opiekę paliatywną."

 

Czujność onkologiczna

Wykładający specjaliści z dziedziny chorób nowotworowych wielokrotnie podkreślali, że jednym z najważniejszych problemów na jakie napotykali w trakcie swej wieloletniej praktyki było zbyt późne rozpoznanie i skierowanie chorego do onkologa. Omyłkowa diagnoza lekarza rodzinnego lub przemilczanie problemu przez chorego lub jego rodzinę powodują, że pacjent poddawany jest leczeniu o wiele za późno. Pamiętajcie, że wczesne wykrycie choroby znacząco wpływa na stopień wyleczalności.

 

Raka można leczyć i wyleczyć!

Nie powinno się unikać wizyt u specjalisty, a w szczególności wtedy, gdy objawy nie ustępują mimo długiej kuracji (co dzieje się najczęściej w sytuacji błędnego rozpoznania). W znaczącej części przypadków oznacza to, że przyczyna leży gdzieś indziej. Niestety czasem dzieje się tak, że przeczuwamy co jest tą przyczyną. W strachu przed nią odkładamy jej ujawnienie na później lub wmawiamy sobie, że objawy same znikną a dotychczasowa kuracja jednak się sprawdzi. Tymczasem choroba wykorzystuje te wątpliwości chorego i rozwija się niekontrolowana.

Choroba nie zniknie, jeśli nie będziemy o niej mówić

Odważne podejście do tematu pomaga natychmiast wybrać najlepszą metodę leczenia i powstrzymać rozwój choroby zanim będzie za późno. Pomaga przygotować siebie i innych do kuracji, a samo leczenie przyjmuje o wiele lżejszą formę. Wbrew przekonaniom, wcześnie wykrytego raka można wyleczyć niekiedy za pomocą mało dotkliwych kuracji. Dlatego należy trzymać się pilnować regularnych kontroli i badań oraz nie bać się trudnych tematów.

 

Miało być słońce, a pada deszcz

Stawienie czoła chorobie i otwarte mówienie o niej dają wbrew pozorom jeszcze silniejszą nadzieję na wyzdrowienie. Pomagają budować realne plany i marzenia. Informacja o tym co pacjentowi tak naprawdę dolega, to oprócz pomocy bliskich i lekarzy bardzo silny czynnik wpływający na proces leczenia. Chory, przed którym taimy problem może źle rozumieć otaczającą go rzeczywistość i w tej nieświadomości np. odmówić przyjmowania ważnych leków lub dziwić się, dlaczego przebywa akurat na takim oddziale. Czasem stwarza się przed pacjentem wizję spokojnego leczenia ("to będzie krótki pobyt w klinice, na pewno nic nie będzie bolało"), podczas gdy on doświadcza długiego cierpienia, a jego stan ulega nawet pogorszeniu. Czuje się wówczas jak my po obejrzeniu prognozy pogody, w której zapowiedziano słońce, a ciągle pada deszcz – oszukani i nieprzygotowani. Często zdarza się tak, że chory wyczuwa, że coś przed nim taimy. Pacjent wnikliwie obserwuje świat, a jeśli wyczuje, że coś jest nie tak, zamyka się w jeszcze bardziej w swoim świecie i cierpieniu. A przecież chodzi o to, żeby ciągle był w kontakcie z nami i rzeczywistością. Tego jak i gdzie szukać tego kontaktu pokazali m.in. uczestnicy konkursu fotograficznego "Poszukiwacze słońca – jak radzę sobie z chorobą" (otwarcie wystawy pracy w sobotę 23 października).

Choroba dotyka pacjenta, ale także w znaczącym stopniu jego otoczenie. Bliskim i rodzinie często trudno jest pojąć sytuację, w której znalazł się chory. Choć zawsze mamy dobre zamiary i chcemy dla chorego jak najlepiej, czasami możemy zaszkodzić swym działaniem. Wtedy najlepiej poradzić się oddziałowego psychologa lub poprosić o radę personel medyczny.

Osoby mające doświadczenie w opiece na chorymi wiedzą, że najczęstszym błędem popełnianym w otoczeniu chorego jest dostosowywanie go do naszych własnych wyobrażeń. Tymczasem chory potrzebuje, aby go zrozumieć - nauczyć się go. Komfort daje mu sytuacja, w której dostosowujemy się do jego potrzeb. Należy przy tym umieć aktywnie słuchać (zadając pytania typu: Co to dla Ciebie znaczy? Jak to odbierasz? Jak się z tym czujesz?). Nie może być tak jak w historii pewnej kobiety, która opiekowała się chorym mężem. Gdy pewnego razu zaniosła mu poziomki ten odmówił ich zjedzenia. Kobieta była bardzo negatywnie zaskoczona. Kochała swego męża ale nie mogła zrozumieć, dlaczego nie chce zjeść owoców, które tak bardzo zawsze lubił, a które ona kupiła dla jego dobra.

 

Strzały ostrzegawcze

W leczeniu bardzo wiele zależy od tego w jaki sposób przekaże się choremu informację o jego stanie zdrowia, a zdarza się, że prawda nie jest łatwa. Wszystko polega na tym, aby pacjenta powiadomić nam miarę jego wrażliwości i w sposób odpowiedni do jego stanu psychicznego. Ważne jest, aby wybadać, czy w danej chwili jest on w ogóle w stanie rozmawiać o chorobie. Jeśli wyczujemy, że tak jest, to na ogół chory otwarcie podejmuje ten temat. Lekarze często już na samym początku leczenia pytają, czy chory życzy sobie być informowanym o jego stanie zdrowia. Ważne rozmowy zaczynają się później od przypomnienia tego pytania. Pacjenta uprzedza się też delikatnie, że mamy do zakomunikowania trudne wiadomości. Jest to tzw. strzał ostrzegawczy, po którym można zobaczyć, czy osoba jest przygotowana i chętna do podjęcia rozmowy.

Podczas konferencji podejmowano także wiele innych tematów. Analizowano m.in. problem dostępu do świadczeń medycznych, przedstawiano najnowocześniejsze osiągnięcia w leczeniu konkretnych chorób. Specjaliści z różnych dziedzin dyskutowali na temat bieżących problemów i idealnych rozwiązań, przygotowując się tym samym do jeszcze bardziej skutecznego, efektywnego i ludzkiego leczenia oraz opieki na pacjentami chorymi na nowotwory.

 

Patronat honorowy:

Ewa Kopacz
Minister Zdrowia RP

Marek Nawara
Marszałek Województwa Małopolskiego

prof. Jacek Majchrowski
Prezydent Miasta Krakowa

prof. dr hab. Wojciech Nowak
Prorektor UJ ds. Collegium Medicum

 

Współorganizatorzy: 

Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego

Medyczne Centrum Kształcenia Podyplomowego Uniwersytetu Jagiellońskiego

Wolontariat św. Eliasza

 

Partnerzy:


Patroni medialni:

 

Konferencja została zorganizowana dzięki dofinansowaniu ze środków
Programu Operacyjnego Funduszu Inicjatyw Obywatelskich