Fundacja Podaruj Życie - białaczka, przeszczep szpiku - Fundacja dzieciom OPP Urszuli Smok

numer konta

W obliczu ludzkiego cierpienia – refleksja kapelana hospicjum

 

Zapis wystąpienia ks. Adama Trzaski w trakcie III Krakowskiej Konferencji pt. "Choroby nowotworowe - profilaktyka i leczenie"

Wstęp

Zostałem zaproszony na spotkanie z Państwem w ramach III-ciej Krakowskiej Konferencji na temat „Choroby nowotworowe – profilaktyka i leczenie”, zostałem zaproszony jako kapelan, posługujący terminalnie chorym w krakowskim hospicjum im. św. Łazarza. Długo zastanawiałem się, czym ja mogę podzielić się z Państwem, którzy od wielu lat walczycie o człowieka, walczycie ze strasznymi chorobami i macie w tym na pewno ogromne doświadczenie. Co mogę nowego powiedzieć Tym, którzy o wiele dłużej niż ja stają przy łóżkach chorych i spotykają się z cierpieniem? Dlatego to, co powiem nie będzie wykładem akademickim, chcę raczej by te słowa były refleksją kapelana, który od kilku lat stara się być z tymi, którzy odchodzą.

To prawda, o większości z umierających w hospicjum, albo nawet o wszystkich, można powiedzieć, że przegrali ze swoją chorobą, że choroba ich pokonała, ale w tym ostatnim czasie wielu z nich patrzy na życie z innej perspektywy i to, co nam wydaje się przegraną oni potrafią już ocenić inaczej, tam gdzie my nie dostrzegamy wartości oni ją widzą i nie raz o tym mówią. Pozostawiają także oczekiwania, które w ich życiu nie będą zrealizowane, ale pragną by one mogły pomóc innym.

I. Doświadczenie, z którego zrodziły się hospicja

Na początek chcę przytoczyć dwie historie, z których wyrosły współczesne hospicja, które pokazują, jakie przeżycia skłoniły tych, których one dotyczą, by poświęcili się terminalnie chorym.

Pierwszą historię pozostawiła w swym dzienniku Matka Teresa z Kalkuty, dziś błogosławiona. Pisze tam: zobaczyłam kobietę umierającą na ulicy tuż przed szpitalem Cambella. Podniosłam ją i zabrałam do szpitala, odmówiono jednak jej przyjęcia, bo była biedna. Umarła na ulicy. Zrozumiałam, że muszę mieć dom dla umierających; miejsce odpoczynku dla ludzi, którzy idą do nieba. Odwiedzając po latach to hospicjum w ramach kongresu, który tam się odbywał, pani profesor Wanda Półtawska opowiadała, jak w czasie jego trwania zaprezentowano uczestnikom film o działalności Matki Teresy z Kalkuty. Na filmie pokazano jak siostry ze Zgromadzenia Misjonarek Miłości zbierały na ulicach umierających i asystowały przy nich do końca. Po filmie jedna z uczestniczek kongresu zapytała Matkę Teresę: Matko, przecież to im nic nie pomaga, oni wszyscy umierają.
I wówczas Matka Teresa odpowiedziała: Tak umierają, ale przed tą chwilą odejścia czują się kochani i zaakceptowani
i ten gest pogłaskania po głowie, gest wzięcia na kolana sprawia, że umierają śmiercią godną ludzi.

Drugą historię wysłuchałem przed pięciu laty, w Krakowie, w ramach obchodów 20 rocznicy powstania Towarzystwa Przyjaciół Chorych „Hospicjum”. Opowiedziała ją Cicely Saunders, założycielka pierwszego hospicjum w Londynie, hospicjum św. Krzysztofa. Mówiła wówczas: Jako pielęgniarka i jako pracownik społeczny, już wcześniej zajmowałam się opieką nad osobami chorymi na nowotwory w ostatnim okresie życia, kiedy los zetknął mnie z Dawidem Taśmą. Był on Żydem i pacjentem Szpitala św. Tomasza, w którym pracowałam w lipcu 1947 roku. Ponieważ Dawid nie miał żadnych krewnych i był samotny (pochodził z Warszawy), więc niepokoiłam się o jego przyszłość w Londynie. Kilka razy spotkałam go jako pacjenta poradni szpitalnej, a następnie wiele razy w czasie ostatnich dwóch miesięcy jego życia, kiedy umierał na oddziale chirurgii w innym dużym i pełnym pacjentów szpitalu. Nigdy nie mieliśmy szansy być ze sobą sami, ale mimo to udało nam się wielokrotnie rozmawiać szczerze na temat wielu zagadnień praktycznych, osobistych i duchowych. Z pewnością jako pacjent wymagał bardziej skutecznych sposobów przeciwdziałania objawom choroby, ale przede wszystkim jako osoba potrzebował możliwości spokojnego spojrzenia na swą przeszłość i uzyskania zdolności do złożenia w spokoju swego życia, choć – jak sądził – nie udało mu się pozostawić żadnego śladu na świecie. Ten czterdziestoletni mężczyzna, umierający samotnie daleko od rodziny i domu, w którym wyrósł pomógł do sprecyzowania trzech przesłań, które stały się fundamentem hospicjów:

1. Otwartość na świat, na człowieka, także chorego i jego rodzinę, na ich wymagania i oczekiwania
– symbolem tego dla Cicely Saunders było pierwsze okno w hospicjum, na zakup którego pieniądze zostawił Dawid Taśma.

2. Zrozumienie i serce
– czyli ciągłe pogłębianie wiedzy i szukanie nowych sposobów leczenia, opanowania bólu, ale przy tym próba zrozumienia pacjenta i jego rodziny, jego pytań szczególnie takich jak: kim naprawdę jestem?, co oznacza moje życie?, kogo tu pozostawiam i co się z moimi bliskimi stanie?

3. Jest jeszcze Ktoś ponad nami
– po śmierci Dawida Sicely Saunders miała wrażenie, że Bóg jej powiedział: On poznał mnie teraz znacznie lepiej niż ty.

Te wnioski, do których doszły, bł. Matka Teresa w Kalkucie i Sicely Saunders w Londynie, nie tylko są tymi, które kazały im zakładać hospicja, ale myślę, że one powinny być bliskie wszystkim, którzy w ogóle spotykają się z chorymi, a szczególnie, gdy ich życie, zwłaszcza zawodowe, jest całe poświęcone chorym.

II. Najważniejszy jest człowiek

Ponad rok temu był u nas w hospicjum, na oddziale stacjonarnym, niespełna czterdziestoletni człowiek, chory z nowotworem mózgu. Bardzo rzadko narzekał na ból. To, co było głównym jego źródłem cierpienia, to sytuacja egzystencjalna. Przed kilku laty, jego ojciec, z nie zrozumiałych dla rodziny powodów, rzucił się pod nadjeżdżający pociąg. W tym samym czasie zaczynała chorować jego mama. Gdy później odwiedzała go w hospicjum, miała bezwładne ręce i nogi, poruszała się dzięki wózkowi inwalidzkiemu, ale tylko wówczas, gdy ktoś ją na nim posadził i ten wózek pchał. Jednak to nie był koniec tragedii, po śmierci ojca i początku choroby mamy, także u niego zdiagnozowano chorobę. Nie potrafiąc poradzić sobie ze swoją i mamy chorobą, musiał oddać mamę do domu pomocy społecznej. Jakiś czas później otrzymał kolejny cios. Dziewczyna, którą kochał nie potrafiła sobie poradzić z tymi wszystkimi wyzwaniami, które na nich przyszły i wówczas odeszła. Koledzy, których – jak często mówił – zawsze miał wielu, którym wiele w życiu pomógł, odzywali się do niego coraz mniej, odwiedzali coraz rzadziej. A on, człowiek ogromnie towarzyski, został sam. To bolało bardziej niż rozwijająca się wewnątrz organizmu choroba.
Ten człowiek, jak wielu chorych, często opowiadał o swojej chorobie, ale najczęściej tak kierował rozmową, by jej tematem stawała się nie jego choroba, ale on sam. Leżąc na łóżku pragnął by zwracać uwagę nie na jego chorobę, ale na niego. Jakby chciał nam odwiedzającym go, czy pracującym przy nim, przypomnieć, że nie ważna jest jego choroba, a może raczej ważna ale nie najważniejsza, za to najważniejszy jest on, człowiek.

Każdy z chorych chce być traktowany podmiotowo, niektórzy tylko tego pragną, inni potrafią o to, wręcz się upominać. Oni nie chcą by koło nich przechodzić obojętnie, dlatego czasami potrafią być wręcz niegrzeczni podkreślający swoje inne zdanie, czy pokazujący że się z tym, czy owym nie zgadzają. Oni nie chcą być tylko chorymi, oni pragną by ich traktować normalnie, by im pozwolić decydować, wybierać.

Kiedyś była u nas w hospicjum pani, chora na zanik mięśni. Jej porozumienie z otoczeniem było bardzo trudne. Rodzina przygotowała długą, pół metrową linijkę, na której wypisała cały alfabet, do linijki był dołączony suwak. Każdy mógł wziąć tę linijkę i patrząc na oczy chorej, która ruchem oczu wskazywała o jaką literę chodzi, próbować odczytywać najpierw słowa, potem całe zdania, które chce nam przekazać. Odwiedzający ją pewien ksiądz, jej znajomy z czasów akademickich, mówił mi, że zawsze chce jej opowiedzieć, co dzieje się w świecie, co słychać w Krakowie, czym żyje miasto i ich znajomi. A gdy brał do ręki tą linijkę, to chora jakby tych opowiadań w ogóle nie słuchała, literowała mu króciutko: pomódlmy się. To nie chodzi o to, by chorzy mieli nam wszystko narzucać, ale o to, byśmy w ich chorobie potrafili ich słuchać. Mamy obowiązek traktować ich normalnie, dzielić się z nimi tym czym my żyjemy, ale także potrzeba, by otwierać się na to czym żyją oni. Choroba potrafi zmienić człowieka, ale oni nadal pozostają ludźmi i mają normalne ludzkie potrzeby, z których ta najważniejsza to potrzeba bycia kochanym i akceptowanym.

Jedną z najmłodszych pacjentek, z którymi spotkałem się w hospicjum, była 24-ro letnia dziewczyna. Parę lat wcześniej startowała w konkursie „Miss Polonia”, w którym dotarła dość daleko, zdobywając nagrodę bodajże Miss Gracji. Niedługo potem przyszła choroba, nowotwór mózgu. Rozpoznanie było dość szybkie, przeprowadzono operację, która się udała i ta młoda osoba mogła wrócić do domu. Cieszyła się z odzyskanego zdrowia, nawet rozpoczęła studia w Akademii Ekonomicznej. Gdy studia powoli dobiegały końca, gdy zbliżała się przedostatnia sesja egzaminacyjna, nastąpił potężny nawrót choroby. I znów zaczęło się leczenie, kolejne chemie, operacje, sterydy. Ta piękna kiedyś dziewczyna, zmieniła się nie do poznania. Napuchnięta twarz, głowa i cała sylwetka, nic nie pozostało z pięknej kiedyś dziewczęcej urody. Stawała wówczas przed lustrem i powtarzała: co się ze mną stało? Zakazała także przychodzić z odwiedzinami swemu narzeczonemu. Ona, która potrzebowała akceptacji i bliskich bała się ich reakcji. Właśnie w tym czasie gdy ona chorowała, jej ojciec miał poważny wypadek samochodowy, jak to czasami mówimy cudem wyszedł, pozostał jednak sparaliżowany. Dzięki operacjom i rehabilitacji powoli, powoli wracał jednak do coraz większej sprawności. A jego córka, która to obserwowała powtarzała: Jakbym chciała tak jak tata. Ona widziała zabiegi swej mamy wokół taty i widziała tego owoce, dla siebie pragnęła tego samego. Chciała by jej też poświęcano czas i wysiłek, ale przede wszystkim, by mogła cieszyć się takimi samymi skutkami, powracającym zdrowiem. Bardzo długo trwało, aż zrozumiała, że ona jest też przez rodzinę kochana, nie mniej niż tata. A jeszcze trudniej było jej zaakceptować, że choroba taty to zupełnie coś innego niż jej.

III. Gdy brak zrozumienia. Otwartość.

Dla człowieka chorego, jak dla każdego człowieka jednym z największych darów jest dar życia. Dlatego jego podejście do choroby, do prawdy o niej, często jest złożone. Z jednej strony chce znać prawdę o stanie swego zdrowia, bo słusznie uważa, że ma do tego prawo. Z drugiej zaś strony często nie dopuszcza do siebie obiektywnej prawdy o swoim stanie. Gdy spotykamy się z jego rodziną, często słyszymy jeszcze inne racje i podpowiedzi, które nam sugerują co dla chorego jest w tym momencie najlepsze. Chory, co trzeba pokreślić, ma prawo do prawdy o sobie, o swoim stanie zdrowia, o perspektywach leczenia. Ta prawda jednak wcale nie musi zabijać w nim nadziei na dalsze życie i na pokonanie choroby. Człowiek doświadczony chorobą, gdy zna swój stan, może świadomie podejmować decyzje o swym leczeniu, może wykonać także jeszcze to co wydaje mu się za istotnie w swoim życiu .

W zeszłym roku pacjentem naszego hospicjum był młody 22-u letni chłopak. Zanim do nas trafił, był leczony na oddziale onkologicznym. W czasie jednego z pobytu w szpitalu, w czasie, którego otrzymywał chemię, sąsiad z pokoju, w którym leżał, uzmysłowił mu prawdę o jego stanie zdrowia. Porównał odmianę nowotworu na którą sam cierpiał, z tą na którą chorował ten młody człowiek. Przekazał mu bolesną prawdę w drastyczny sposób, odebrał mu całą nadzieję, z którą ten młody człowiek dotychczas walczył z chorobą. Efekt był taki, ze po powrocie do domu, ten chłopak podciął sobie żyły. Na szczęście zrobił to w takim momencie, że powracająca z pracy jego mama, zdołała go odratować. Po odratowaniu mu życia przeszedł on rozmowy z psychologiem, lekarzem, potem z księdzem, udało mu się przywrócić nadzieję, a przede wszystkim znalazł na nowo sens życia. Doszedł do wniosku, że tego co najbardziej pragnie to przyjąć sakrament bierzmowania. Tak się poukładało jego młode życie, że wówczas gdy jego rówieśnicy przyjmowali ten sakrament, on zajmował się czym innym i na tym mu nie zależało. Teraz chciał go przyjąć. Ostatnią rzeczą, którą zrobił w swym życiu sam, było pójście do parafii w której był ochrzczony i wzięcie stamtąd metryki chrztu. Po powrocie do domu posuwająca się choroba sprawiła, że został sparaliżowany i nie mógł już się samodzielnie poruszać. Po kilku miesiącach od tego dnia przyjął sakrament, który pragnął i niedługo potem umarł. Jego życie, po ludzku patrząc, nie dawało podstaw do nadziei, swój stan zdrowia już poznał, a mimo to potrafił w tym ostatnim czasie, odnaleźć pokój, mieć cel w gasnącym życiu i nie narzekać że choroba nie chce ustąpić.

Chory ma prawo do prawdy, nawet gdy jest ona trudna, a od nas zależy jak ją temu człowiekowi przekazać. To prawda, chory może nie wszystko rozumieć, nie wszystko też będzie mógł chcieć przyjąć. Nawet w chorobie, to on jest tym, który decyduje co chce przyjąć i co chce odrzucić. Jest wolny, nawet wówczas gdy widzimy że jego decyzje są dla nas niezrozumiałe, gdy np. chce cierpieć.

Przed kilkunastoma miesiącami jeździłem do młodego człowieka, pracownika jednej z krakowskich uczelni, który chorował na nowotwór kości. Przez te kilka lat mojej posługi chorym nie spotkałem jeszcze człowieka tak ogromnie cierpiącego, jak on. Leżał w swym łóżku zwinięty w kłębek, cały przeszyty bólem. Gdy patrzyłem na niego widziałem jedno wielkie cierpienie. Odprawiałem przy jego łóżku Msze święte i kiedyś w czasie przekazywania znaku pokoju dotknąłem jego dłoni, nie ścisnąłem, dotknąłem, a cały dom przeszył krzyk tego cierpiącego człowieka. Po jego śmierci dowiedziałem się, że już pół roku wcześniej zapowiedział najbliższym, że w tym roku umrze, i że w tym roku będzie bardzo dużo cierpiał. Na pewno nie był łatwym pacjentem, za każdym razem, gdy starano mu się ulżyć i podać jakiś środek przeciwbólowy, pytał jakie są jego skutki uboczne. Jak tylko usłyszał, że może stracić przytomność, czy nie być do końca świadomym, zabraniał podania tego leku. Cierpiał bardzo, ale był w tym wolny, sam decydował o tym czym chce być leczony, do nikogo nie miał pretensji, wszystko przyjmował z ogromną pokorą. Gdy umierał na jego twarz, po wielu miesiącach, znów wrócił uśmiech.

Chory ma prawo do swoich, nawet takich trudnych decyzji, jak świadome przyjęcie bólu. I także wówczas gdy my się z nim nie zgadzamy nie powinien być sam. Chory potrzebuje drugiego człowieka, rodziny, bliskich, także tych z którymi zaprzyjaźnił się w trakcie leczenia lekarzy, pielęgniarki i innych. Nie porzucajmy go, nawet jak nie potrafimy mu już pomóc, starajmy się by wiedział, że dla nas pozostaje nadal ważny.

IV. Jest ktoś ponad nami.

W chorobie najważniejszy jest człowiek, nie jego choroba, nie często pełna lęku i cierpienia rodzina, nie my, którzy stajemy wokół tego człowieka, ale on cierpiący człowiek. Dlatego tak bardzo podkreślamy jego prawo do prawdy, do wolności, do decydowania za siebie. W tych różnych przytoczonych historiach przewija się ciągle prawda jeszcze jedna, ci chorzy cierpią. Cierpią z powodu choroby, ale i wówczas kiedy nie znają prawdy o cierpieniu, gdy nie mogą już sami podejmować decyzji, albo gdy my im odbieramy resztki ich wolności.

Tych cierpień jest ogromnie dużo, a każde jest trochę inne. Przebywanie wśród cierpiących, obcowanie z tymi, którzy potrafią z tymi cierpieniami żyć, jak i z tymi, którzy nie akceptują ich, nie rozumieją, a wręcz się buntują przeciw swemu cierpieniu, każe nam przyznać się, że my nie wiemy dlaczego to cierpienie jest. Może znamy przyczynę choroby, sytuacji w domu, ale nie wiemy dlaczego jest cierpienie. Ono dalej, wciąż pozostaje dla nas tajemnicą.

Przebywanie wśród cierpiących umacnia w wierzącym człowieku, że jest Ktoś ponad cierpieniem. Gdy umiera człowiek, a leżąca obok na łóżku osoba woła do siebie pielęgniarkę i pyta: czy ta zakonnica, która nad nią była, jest jeszcze? To nasze zaskoczenie jest wielkie. A gdy ta osoba dodaje: bo mi obiecała, że po mnie też przyjdzie i przeprowadzi mnie przez tę kamienistą drogę! To ja wiem, że jest jeszcze Ktoś ponad nami, ponad naszymi cierpieniami i nie zostawia nas w tym sam. Zdaję sobie sprawę, że te prawdy nie do każdego człowieka przemawiają, że wielu jest takich, którzy to sobie jakoś wytłumaczą, ale dla wierzących to jest dar, który nas, w tych trudnych momentach bycia blisko cierpienia, umacnia.

Dla wierzącego chrześcijanina prawda o Bogu daje pewność, na pewno Bóg, nie zsyła cierpienia na człowieka. On, Ten który jest Miłością, nie może być źródłem tego co od miłości jest tak dalekie. Na pewno Bóg nie daje cierpienia, by człowieka naprowadzić na dobrą drogę, to byłoby zbyt proste i nie do pogodzenia za Bogiem który kocha, ale i obdarza człowieka wolnością.

Dla ludzi wierzących cierpienie chorych, cierpienie człowieka, pokazuje jak Bóg człowieka ukochał, jak bardzo chciał być człowiekiem, człowiekiem do końca, jak sam stał się nam bliski przez to, że przyjął człowieczeństwo także z jego cierpieniem. Ileż podobieństw w cierpiącym, chorym człowieku, z Chrystusem w Jego ostatniej drodze? Ten smutek Ogrójca, poczucie samotności, pozostawienie Chrystusa przez Apostołów. Te pytania stawiane w czasie sądu: dlaczego? Ale i przyjęcie pomocy Weroniki, która ociera twarz, czy pomocy przymuszonego Szymona, który pomaga dźwigać krzyż. I tak dalej. Wiele wspólnego ma chory człowiek i cierpiący Chrystus.

To nie zmienia prawdy, że cierpienie jest tajemnicą. A to co możemy dodać to świadectwo, że te ludzkie cierpienia potrafią wydawać wspaniałe owoce. Potrafią zmieniać chorego i tych, którzy w jego chorobie uczestniczą.

Zakończenie

Wydaje się, że przed cierpieniem nie uciekniemy. Wiele możemy już dla chorych i cierpiących zrobić. Nasza wiedza o chorobach jest coraz większa, nasze sposoby leczenia coraz doskonalsze, ale tutaj na tym świecie, chyba nie zlikwidujemy nigdy cierpienia.

Dlatego od niego nie uciekajmy. Nie przechodźmy obojętnie obok tych co chorują i cierpią, bądźmy na nich otwarci, na ich potrzeby, na ich sugestie, na ich rady. Oni nie tylko chcą pomocy oni także pomagają nam, pomagają zrozumieć świat, pomagają być lepszymi.