Bliska mi osoba choruje

Jak rozmawiać z chorym onkologicznie?

Diagnoza choroby nowotworowej prawie zawsze jest szokiem dla chorego i jego rodziny. Czasami badania trwają długo, zanim pojawi się ostateczna diagnoza, a czasem jest to nagła i nieoczekiwana informacja. W większości przypadków nowotwór i jego leczenie stanowi potencjalne zagrożenie życia. Stereotyp choroby nowotworowej, mimo kampanii społecznych nadal budzi silny lęk. W sytuacji diagnozy pojawiają się wśród bliskich emocje związane ze stereotypami na temat raka, lęk o chorą osobę, na której nam zależy, stres związany z dezorganizacją życia codziennego i wiele innych trudności. Ich nasilenie zależy od tego jak blisko chorego jesteśmy, jak reaguje chory, w jakim stadium jest choroba i jej leczenie. Biorąc pod uwagę charakter i intensywność tego co się dzieje możemy mówić o doświadczeniu granicznym.

Częstym doświadczeniem osób chorych jest znaczne ograniczenie kontaktów społecznych, a nawet zawężenie liczby przyjaciół. Zazwyczaj nie wynika to z procesu chorowania, ale jest spowodowane tym, że osoby w otoczeniu chorego czują się zagubione w sytuacji ciężkiej choroby. Jak się w niej odnaleźć, aby nadal być wsparciem dla bliskiej nam osoby? Poniżej znajdziecie kilka wskazówek, które mogą pomóc w rozmowie z chorym.

Bądź obecny

Możliwe, że nie wiesz co powiedzieć, jak się zachować, ale nie znikaj. Bądź blisko chorego. Jeśli jest w domu odwiedzaj go, jeśli w szpitalu odwiedzaj lub dzwoń. Dostosuj swoją obecność do możliwości chorego, czasami może on nie mieć siły na rozmowę, ale może potrzebować żeby potrzymać go za rękę. Jeżeli w czasie choroby się oddalisz potem może być trudno wrócić do waszej relacji. Czasem osoba chora może z powodu złego samopoczucia nie obierać telefonu czy też nie wychodzić z inicjatywą spotkania. Ty przejmij inicjatywę. Zadzwoń, przyjdź w odwiedziny [nie oczekuj jednak, że będzie czekać na Ciebie ciasto do kawy, lepiej przynieś swoje], wpadnij z obiadem, który zjecie razem. Miej też świadomość, że czasem chory może nie chcieć kontaktu. Nie obrażaj się, odczekaj i odezwij się znowu.

Szczerość. Mów prawdę

Często znajomi czy przyjaciele wycofują się, gdy coś zazgrzyta w kontakcie z chorym lub gdy nie wiedzą jak się zachować. Możesz powiedzieć o tym szczerze. Na przykład: „Martwię się o Ciebie, ale nie wiem jak pomóc, powiedz jeśli jest coś co mogę dla Ciebie zrobić”. Albo: „Zależy mi na Tobie i chcę Ci towarzyszyć, ale jeśli zrobię coś głupiego czy coś co Cię zrani, powiedz mi o tym szczerze”.

Pytaj i bądź otwarty na potrzeby chorego

Nie zawsze będziesz wiedział, co zrobić, jak pomóc. Po prostu zapytaj. Jeżeli choremu trudno jest prosić o pomoc, zaoferuj ją. Wymień rzeczy, w których możesz pomóc. Przykładowo „Czy chcesz żebym dzisiaj zrobił dla Ciebie zakupy? Co przynieść Ci do szpitala?” Unikaj jednak pytania „Jak się czujesz?” Prawdopodobnie osoba chora słyszy je wielokrotnie. Trudno jest kilkanaście razy dziennie opowiadać o przeżyciach związanych z leczeniem, które najczęściej nie są przyjemne. Pozwól osobie chorej zdecydować o czym chce rozmawiać. Czasem można pomilczeć, czasem chory ma potrzebę wygadania się. Pozwól na to. Bez dawania rad, bez negowania trudnych emocji.

Ujawniaj emocje

Emocji podczas chorowania jest dużo. Strach, lęk, złość, frustracja, zmęczenie, zniechęcenie, wstręt, ale też czułość, miłość, współczucie, intymność. To tylko przykłady. Ważne jest aby te emocje uwalniać na bieżąco. Pozwól choremu żeby mógł wyrażać przy Tobie swoje uczucia, zwłaszcza te trudne. Chorzy i osoby wspierające często je tłumią, wstydzą się swojego strachu, żalu, złości. Tłumione emocje później wybuchają z większa siłą i mogą być niszczące. Ty również je ujawniaj, ale unikaj obciążania nimi chorego. Jeżeli czujesz, że jesteś sfrustrowany, zezłoszczony, przenika Cię lęk najpierw porozmawiaj z kimś kto nie jest tak mocno zaangażowany. Dopiero gdy uwolnisz trochę emocji przygotuj się na rozmowę z chorym. Przemyśl co chcesz powiedzieć i spróbuj posłużyć się komunikatem „ja” i opisem faktów. Na przykład: „Kiedy przynoszę Ci jedzenie do szpitala, a ty krzyczysz że nic ode mnie nie chcesz jest mi przykro (czuję żal, złość ….), bo chcę Ci pomóc i nie chcę żebyśmy siebie nawzajem ranili”.

Nie odbieraj choremu autonomii

Choroba nie sprawia, że człowiek traci zdolność decydowania o sobie. Uszanuj autonomię chorego. Jeżeli są decyzje czy obowiązki które chory może wykonywać powinien to robić. Czasami rodzina w swojej trosce o chorego próbuje przejąć całkowitą kontrolę, co nie jest dobre. Dorosła kobieta czy mężczyzna nie potrzebuje żeby mu mówić, jak ma się ubrać, karmienia na siłę itp. Chory nadal jest matką i żoną, ojcem i mężem czy dziadkiem albo babcią. Warto chorego utrzymywać w pełnionych dotychczas rolach, bo to dodaje sił.

Nie mów, że będzie dobrze

Powiedzenie „Nie martw się, będzie dobrze” to często sposób na poradzenie sobie z własnym lękiem, takie zaklinanie rzeczywistości. Niestety to nie działa. Zamiast tego można powiedzieć: „Nie wiem co będzie, ale będziemy wraz z lekarzami robić wszystko, żebyś mógł wyzdrowieć” albo „Niezależnie od tego co się wydarzy będę z Tobą, będę Ci towarzyszyć.”

Przechodzenie choroby nowotworowej od diagnozy poprzez leczenie jest wyzwaniem i olbrzymim trudem dla chorego, ale także dla tych którzy mu towarzyszą. Decyzja o byciu obecnym i realnym wspieraniu chorego często jest trudna. Często jednak podjęcie tego wyzwania umacnia relację i pozwala doświadczyć prawdziwej bliskości.

Wsparcie bliskiej osoby

„Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas,
kiedy skrzydła zapominają jak latać.”

Antoine de Saint-Exupery, Mały Książę

Choroba nowotworowa jest szokiem dla każdego. Taka diagnoza przewraca do góry nogami życie, rewiduje plany, układa na nowo codzienność naszą i naszych bliskich. W chorobie i leczeniu rzadko jednak jesteśmy sami. Wierzę głęboko, że możemy czerpać z energii i wiary naszych bliskich i z nimi wspólnie zdrowieć.

Podczas leczenia spotkałam wiele osób chorujących na nowotwory krwi. Nie wszyscy byli otwarci na dzielenie się swoimi emocjami z bliskimi osobami. Szanowałam ich podejście, ale miałam również wrażenie, że pozbawiają się „dodatkowej nogi”, na której można się oprzeć (wedle zasady, że dużo stabilniej czujemy się stojąc pewnie na dwóch nogach i do tego podpierając się rękoma). W zdrowym życiu mamy wiele możliwych punktów podparcia: rodzinę, zdrowie, pracę, pasje. Choroba w pierwszym momencie przeważnie zabiera nam trzy z nich (zdrowie, pracę, pasje). Zostają bliscy. Nie pozbawiajmy się ich oparcia i powoli odbudowujmy kolejne nogi, które być może będą zupełnie inne niż te, na których staliśmy przed chorobą.

Przez pół roku leczenia przeciwnowotworowego, najtrudniejszy czas w moim życiu, przekonałam się, że wokół mnie jest wiele osób, które życzą mi jak najlepiej, które mnie wspierają i o mnie dbają. Mogę sobie tylko wyobrazić, o ile trudniej byłoby mi przechodzić leczenie samotnie.

Może zabrzmi to groteskowo, ale z perspektywy osoby, która zakończyła leczenie, mam wiele wspaniałych wspomnień związanych z moimi bliskimi w czasie choroby: przyjaciółka przynosząca pyszną zupę z tofu do szpitala; mama przylatująca z Danii, żeby opiekować się mną po kolejnych cyklach chemioterapii; wieczory z siostrą, podczas których śpiewałyśmy piosenki z filmu „Kraina Lodu” (żal trochę sąsiadów, bo żadna z nas nie ma niestety muzycznego talentu); mój partner patrzący na mnie z bezgraniczną miłością i mówiący mi, że dla niego nadal jestem piękna.

Bliska osoba to również głos rozsądku, który może uspokoić i wlać w nas wiarę w leczenie, gdy przechodzimy trudniejszy okres. To oddanie, bezinteresowność i słowa, że gdyby to tylko było możliwe, to ten drugi człowiek wziąłby na siebie moje cierpienie. To poczucie bezpieczeństwa, że cokolwiek się stanie, to bliski pojedzie na koniec miasta po lekarstwo, zawiezie do szpitala i będzie czekał cały dzień na mrozie, aż dostanę kolejną chemię. To silne ramiona, które pomagają wstać, gdy jestem słaba, i w które mogę się wtulić, żeby popłakać. Bliscy to również śmiech i poczucie humoru, które przynosili ze sobą zawsze w odwiedziny do szpitala.

Podczas leczenia zaprzyjaźniłam się także z paroma pacjentami. Cześć z nich zakończyła leczenie przede mną i dopingowała mnie w ostatnich cyklach chemioterapii, a część jeszcze jest w trakcie leczenia i teraz ja staram się ich wspierać.

Cuda zdarzają się codziennie — moc płynąca z wiary

W wieku dwudziestu sześciu lat moja idealnie zdrowa siostra urodziła synka z wodogłowiem. Był to szok i smutek dla całej rodziny. Przez pierwsze cztery miesiące życia mały Mieszko przeszedł dwie operacje wstawiania zastawek, które zostały odrzucone przez jego niemowlęcy organizm. Ostatnią deską ratunku była operacja wytworzenia przetoki komory trzeciej, bardzo ryzykowna i dotąd nie wykonywana w Polsce w przypadku tak młodych pacjentów. Podjął się jej jednak chirurg ze Szczecina twierdząc, że dziecko i tak nie przeżyje wszczepiania kolejnej zastawki i żeby je ratować, trzeba zaryzykować. Operacja jednak się udała i uratowała życie mojemu siostrzeńcowi! Mieszko zaczął się normalnie rozwijać i dziś jest pełnym energii sześciolatkiem.

Cuda zdarzają się codziennie! Moja siostra bardzo wspierała mnie podczas leczenia i często przywoływała swoją historię przypominając mi, że ona nigdy nie wątpiła w wyzdrowienie swojego syna i że ja również muszę wierzyć, że będę zdrowa. Siła płynąca z jej wiary we mnie dodawała mi skrzydeł.

Parę tygodni temu, po ośmiu miesiącach, zobaczyłam znów mojego siostrzeńca. Mieszkamy teraz na dwóch końcach Polski i dopiero, gdy odzyskałam po leczeniu siły. lekarze pozwolili mi na podróż. Z tego spotkania mam zdjęcie, na którym uśmiechamy się od ucha do ucha przytuleni do siebie. Gdy na nie patrzę, widzę dwoje szczęściarzy, do których uśmiechnął się los i którzy mają wielkie szczęście, że są razem (nawet jeśli na odległość).

Praktykowanie wdzięczności

Praktykowanie wdzięczności w stosunku do bliskich, ale też do wydarzeń mniejszych i większych pomagało mi bardzo podczas leczenia. Można powiedzieć, że wdzięczność jest emocją, w której doceniamy życie i składające się na nie elementy. Możesz ją czuć w stosunku do siebie, innych ludzi, świata. Możesz też być wdzięczny za sprawy większe — jak na przykład urodzenie dziecka, czy wyzdrowienie z choroby — jak i mniejsze, na przykład pozmywanie naczyń przez partnera, oglądanie pięknego zachodu słońca, czy uśmiech pielęgniarki, która pobierała Ci krew.

Dzięki praktykowaniu wdzięczności uświadamiamy sobie, że pomimo iż nasze życie może i nie jest teraz idealne, to i tak możemy z niego czerpać radość i szczęście. Wiele badań z ostatniej dekady wykazało, że ludzie, którzy świadomie liczą swoje błogosławieństwa, są szczęśliwsi i mniej przygnębieni. A nie muszę chyba dodawać, że podczas leczenia przeciwnowotworowego nasze pozytywne nastawienie jest na wagę złota!

Na czym polega praktykowanie wdzięczności? Są różne sposoby. Ja codziennie wieczorem przed zaśnięciem robiłam w myślach listę trzech-pięciu wydarzeń, spraw, emocji, za które byłam wdzięczna. Na przykład za miłość mojego partnera; drożdżówkę przywiezioną przez panią Małgosię; gałązki bzu, które tego dnia zerwałam przed domem; czy też dowcip, który usłyszałam od jednego z lekarzy.

Być może brzmi to trywialnie, ale naprawdę czułam się dzięki tej praktyce silniejsza i łatwiej było mi poradzić sobie ze skutkami ubocznymi leczenia.

Granice

Nasi bliscy na pewno chcą dla nas jak najlepiej, ale czasem jednak mogą nieświadomie naruszyć nasze granice. Zdrowe, rozsądnie postawione granice pozwalają nam żyć w zgodzie ze sobą i światem. Pozwalają nam szanować to, kim jesteśmy i w co wierzymy. Może się zdarzyć podczas leczenia, że będziemy czuć presję ze strony bliskich.

Podczas mojej pierwszej hospitalizacji, gdy byłam dokładnie diagnozowana i zaproponowano mi pierwszy schemat leczenia, moja rodzina zaczęła sugerować, że powinniśmy skonsultować diagnozę z innymi lekarzami. Mama nawet wysyłała mnie do Warszawy na konsultację i do Niemiec na leczenie, „bo tam na pewno będzie lepiej”. To był czas, gdy jeszcze niewiele wiedzieliśmy o mojej chorobie, agresywnym chłoniaku DLBCL. Był strach, trochę paniki, lęk przed tym, co przyniesie przyszłość. Ja jednak czułam, że muszę zaufać lekarzom, którzy mnie prowadzą i stanowczo zakomunikowałam bliskim, że jestem im wdzięczna za troskę, ale to, czego teraz potrzebuję, to spokój i wiara w klinikę, w której postanowiłam się leczyć. Rodzina zaakceptowała moją decyzję i faktycznie dała mi więcej przestrzeni. Leczenie okazało się bardzo skuteczne i nie musieliśmy już konsultować się
z innymi lekarzami.

Nie bójmy się stawiać granic. Podczas leczenia potrzebujemy wsparcia, miłości, ale też przestrzeni.