Przeszczep szpiku

Dawstwo szpiku kostnego

Ponad 70% osób chorych na  białaczkę nie posiada dawcy rodzinnego. W tym celu utworzyliśmy Rejestr Dawców Szpiku Kostnego. Dzięki Twojej pomocy możemy uratować życie wielu osób — zarówno dzieci jak i dorosłych chorych na białaczkę. W Polsce co roku kilkaset osób czeka na przeszczep szpiku kostnego.

Dawca szpiku kostnego

Dawcą potencjalnym jest każda osoba wpisana do Rejestru Dawców Szpiku Kostnego po badaniach typujących dawcę.
Dawcą honorowym zostaje się dopiero w momencie gdy dochodzi do przeszczepienia szpiku kostnego na potrzeby osoby chorej.

Jak zostać dawcą

  1. Obejrzyj nasz film Jak zostać dawcą szpiku kostnego.
  2. Zobacz jakie choroby wykluczają dawstwo.
  3. Przeczytaj o metodach pobierania szpiku kostnego.
  4. Zapisz się do Rejestru Dawców Szpiku Kostnego.
  5. Poczekaj na zgłoszenie pracownika Fundacji, który wskaże Ci czas i miejsce badań.
  6. Zgłoś się na badania.
  7. Poczekaj na decyzję o wpisaniu Cię do Rejestru Potencjalnych Dawców Szpiku Kostnego.
  8. Możesz także wesprzeć finansowo badania dawców.

Kto może zostać dawcą?

Podstawowe kryteria kwalifikacyjne dla honorowego dawcy szpiku

Dawcą może zostać każda zdrowa osoba w wieku od 18 do 45 lat.

Choroby mające wpływ na kwalifikację dawcy szpiku:

  1. Choroby onkologiczne i hematologiczne.
  2. Zakażenia wirusem HIV lub przynależność do grupy zwiększonego ryzyka zarażenia tym wirusem — dyskwalifikuje dawcę.
  3. Aktywna astma, wymagająca podawania leków – dyskwalifikuje dawcę. Jeżeli kandydat nie miał napadu astmy przez ostatnie 5 lat i nie pobiera leków, to może być zakwalifikowany.
  4. Nadciśnienie — jeżeli jest utrzymane w prawidłowym zakresie przez leki to kandydat może być zaakceptowany.
  5. Cukrzyca — jeżeli wymaga podawania leków przeciwcukrzycowych to dyskwalifikuje dawcę.
  6. Padaczka — jeżeli w ciągu minionego roku wystąpił więcej niż jeden napad to dyskwalifikuje dawcę. Jeżeli pacjent pobiera leki przeciwpadaczkowe i w ciągu minionego roku nie wystąpił więcej niż jeden napad to dawca może być zakwalifikowany.
  7. Przebyty zawał serca, zabieg wszczepienia by-passy’ów i inne schorzenia serca, wymagające podawania leków – dyskwalifikuje dawcę. Wypadanie płatka zastawki dwudzielnej, które nie wymaga leczenia oraz zaburzenia rytmu nie wymagające leczenia są akceptowane.
  8. Obecność antygenu HBS, przeciwciał anty – HCV dyskwalifikuje dawce. Przeciwciała anty – Hbc oraz przebyte zakażenie wirusem typu A (żółtaczka pokarmowa) są akceptowane.
  9. Gruźlica — aktywna gruźlica w okresie minionych 2 lat dyskwalifikuje dawcę.
  10. Tatuaż — jeżeli upłynął co najmniej rok od jego wykonania, tatuaż nie jest przeciwskazaniem

Jak pobiera się szpik kostny?

Istnieją dwie bezpieczne procedury pobrania materiału przeszczepowego:

Pobranie szpiku z talerza biodrowego

Pobranie szpiku w tym przypadku odbywa się w znieczuleniu ogólnym. Jest to zabieg bezpieczny i bezbolesny. Dawca następnego dnia po pobraniu wraca do domu. Szpik, podobnie jak krew podlega ciągłej regeneracji, więc oddając go dawca nic nie traci. Być może, po jakimś czasie zostanie poproszony o oddanie krwi lub płytek krwi dla pacjenta poddawanego przeszczepowi szpiku. Jest to procedura bezpieczna i nie stanowiąca żadnego uszczerbku dla zdrowia.

Leukafereza

Separacja komórek jednojądrowych z krwi obwodowej jako alternatywa do pobrania szpiku drogą zabiegu operacyjnego. Proces polegający na separacji komórek szpiku z krwi obwodowej. Celem zabiegu jest uzyskanie komórek, posiadających zdolność rekonstrukcji układu krwiotwórczego, które mogą następnie służyć jako materiał przeszczepowy. Dawcy poddawani są przed leukaferezą mobilizacji z zastosowaniem czynnika wzrostowego.

W porównaniu z uzyskaniem materiału przeszczepowego drogą pobrania szpiku, metoda ta posiada następujące zalety:

  1. Możliwość pobrania materiału przeszczepowego bez konieczności zastosowania znieczulenia ogólnego, co jest mniej obciążające dawcę.
  2. Możliwość przeprowadzenia procedury w trybie ambulatoryjnym, tzn. dawca zgłasza się do Kliniki Hematologicznej (Ambulatorium Cytaferazy) tylko na czas przeprowadzenia zabiegu. Procedura jest mało inwazyjna i niebolesna, polega tylko na założeniu wkłuć do żył w okolicy zgięcia łokciowego. Liczba separacji koniecznych do uzyskania materiału na jeden przeszczep wynosi od 1 do 2 zabiegów.

Taki zabieg trwa od 3 do 4 godzin, w tym czasie dawca siedząc wygodnie w fotelu może np. oglądać telewizję. Liczba komórek szpiku pobranych od dawcy jest niewielka – stanowi około 1/10 jego szpiku, która szybko zostanie odbudowana. Cała procedura nie stanowi zagrożenia dla zdrowia potencjalnego dawcy.Pewnym obciążeniem jest natomiast fakt podawania czynnika wzrostowego (G-CSF). Dawca otrzymuje 2 x dziennie podskórnie czynnik wzrostowy, który podnosi liczbę komórek układu krwiotwórczego.

Która z tych metod zostanie przeprowadzona, ostatecznie zależy od decyzji dawcy. Dawca, dając cząstkę siebie otrzymuje w zamian coś pięknego, niepowszedniego — świadomość ocalenia drugiemu człowiekowi życia, podarowania mu przyszłości, która bez tego daru byłaby dla niego zamknięta.

Dołącz do grupy cichych bohaterów — Honorowych Dawców Szpiku!

Pytania do lekarza

Szanowni Państwo,
współpracujący z nami lekarze <dr Ewa Kacińska z Zakładu Transplantologii Dziecięcego Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie oraz  dr Janusz Lange z Dolnośląskiego Centrum Transplantacji Komórkowych z Krajowym Bankiem Dawców Szpiku we Wrocławiu odpowiedzieli na najczęściej zadawane pytania.

Jaka jest rola szpiku kostnego w organizmie człowieka?/ Co to jest szpik kostny?/

Szpik kostny jest siedliskiem komórek macierzystych, z których tworzą się krwinki czerwone (erytrocyty) — odpowiadające za przenoszenie tlenu do narządów i tkanek, krwinki białe (leukocyty) — odpowiadające za odporność, oraz płytki krwi (trombocyty) zabezpieczające organizm przed krwawieniem. Poza niektórymi rodzajami krwinek białych u zdrowego człowieka komórki macierzyste wytwarzane są wyłącznie w szpiku kostnym zlokalizowanym prawie we wszystkich kościach — u dorosłego człowieka uzyskuje objętość ok. 5 l. Jednak w największej ilości jest on dostępny w kościach biodrowych — skąd najczęściej jest pobierany do transplantacji. Szpik jest narządem o olbrzymich zdolnościach do namnażania się komórek. W ciągu każdej sekund u dorosłego człowieka powstaje 2500000 krwinek czerwonych i 2000000 krwinek białych. źródłem komórek macierzystych jest szpik kostny, krew pępowinowa lub krew obwodowa. Pozyskanie komórek macierzystych z krwi obwodowej wymaga z powodu małej ich ilości zastosowania specjalnych technik pobrania.

Kto może zostać dawcą niespokrewnionym szpiku?

Każdy człowiek dorosły, zdrowy i nie starszy niż 50 lat. Chorobami wykluczającymi dawstwo są infekcja wirusami: HIV, zapalenia wątroby typu B i C, choroby onkologiczne, niektóre choroby hematologiczne. Zawsze jednak decyzje o kwalifikacji podejmuje lekarz, wstępną przy zgłoszeniu do rejestru i ponowną przy ewentualnym dawstwie. Dawcą nie zostaje się od razu i prawdopodobieństwo nie jest wysokie. Najpierw należy zgłosić się do rejestru (komputerowego) gdzie są przechowywane twoje dane genetyczne, udostępnione są one w Światowym Rejestrze Dawców Szpiku. W imieniu potrzebującego pacjenta lekarze na całym świecie przeszukują jedyną wspólną bazę danych z potencjalnym dawcami. Jeśli twoja budowa genetyczna zgadza się z budową pacjenta, a szansa jest jak 1/20000 to wtedy przez Twój Rejestr w Polsce jesteś ponownie pytany czy wyrażasz zgodę, jeśli tak to wykonuje się kolejne badania potwierdzające i kwalifikujące. Można latami czekać na taką możliwość lub nigdy jej nie spełnić. Nie jest wymagany pobyt w szpitalu aż do momentu pobrania szpiku kiedy, zależnie metody, spędzisz 2 do 5 dni w szpitalu. Nic nie jest wykonywane bez Twojej zgody, a termin przeszczepu jest dopasowany do Twoich możliwości. Będziesz jedyną szansą życia dla drugiego człowieka z sąsiedztwa lub z przeciwnego końca świata. To nic nie kosztuje i nic nie boli.

Jak pobiera się szpik kostny od dawcy?

Są dwa sposoby pobrania szpiku. Jeden w warunkach sali operacyjnej w znieczuleniu ogólnym przez nakłucia tylnych kolców kości biodrowych igłą o średnicy nie większej niż 2 mm. Poza nakłuciem nie wykonuje się żadnego nacięcia, a po zabiegu nie zakłada się żadnych szwów. Zabieg trwa 1—2 godzin, w trakcie zabiegu podawana jest dawcy krew, tylko i wyłącznie jego własna krew, pobrana 14 dni wcześniej. Po 24 godzinach dawca może opuścić szpital. Miejsce pobrania jest możliwie najbliżej miejsca zamieszkania.

Czym są krwiotwórcze komórki macierzyste?

Są to komórki, które mają zdolność licznych podziałów i różnicowania w kierunku wszystkich komórek krwi: krwinek czerwonych (erytrocytów) odpowiadających za przenoszenie tlenu do narządów i tkanek, krwinek białych (leukocytów) — biorących udział w walce z zakażeniami i mających zdolność rozpoznawania komórek innego organizmu jako obce, oraz płytek krwi (trombocytów) zabezpieczających organizm przed krwawieniem. Komórki macierzyste są zatem „matką” dającą życie wszystkich komórkom krwi. Nazywane są także komórkami pnia (stem cells) — z nich jak z pnia wyrastają jako gałęzie i liście komórki krążące we krwi. Głównym źródłem komórek macierzystych jest szpik kostny, ale można je znaleźć również w krwi obwodowej i krwi pępowinowej.

Na czym polega przeszczep szpiku?

Transplantacja hematopoetycznych komórek macierzystych zwana potocznie przeszczepem szpiku to dożylne podanie komórek macierzystych uzyskanych z pobranego uprzednio szpiku kostnego lub krwi obwodowej dawcy. Dawcą może być inna osoba specjalnie dobrana i zgodna z pacjentem (biorcą) pod względem tzw. antygenów zgodności tkankowej — wtedy mamy do czynienia z przeszczepem allogenicznym. Inna możliwością jest, że sam chory jest dla siebie dawcą — przeszczep autologiczny. Komórki macierzyste zasiedlają następnie szpik kostny biorcy i po ok. 2—3 tygodniach podejmują swoją funkcję produkcyjną, a w krwi pojawiają się krwinki przez nie produkowane. Zanim to jednak nastąpi chory jest całkowicie pozbawiony własnej krwi i odporności na zakażenia, dlatego, że przed procedurą przeszczepu konieczne jest usunięcie nieprawidłowo funkcjonującego lub zajętego przez proces nowotworowy szpiku biorcy. Uzyskuje się to przez podanie silnych leków cytostatycznych lub napromienianie całego ciała.

Kiedy konieczne jest przeszczepienie szpiku?

Transplantacja szpiku to czasem jedyna nadzieja dłuższego życia i wyleczenia niektórych pacjentów cierpiących na pewne choroby nowotworowe (zarówno układu krwiotwórczego — białaczki, chłoniaki, anemia aplastyczna, jak i inne — rak sutka, guzy lite), wrodzone zespoły niedoborów odporności, czy wrodzone choroby przemiany materii (obserwowane zwłaszcza u dzieci). Dla chorych, u których nie wykonuje się przeszczepu autologicznego, rozpoczyna się poszukiwanie dawcy szpiku. Początkowo sprawdza się czy ktoś z najbliższej rodziny (zwłaszcza rodzeństwa) jest na tyle zbliżony pod względem antygenów zgodności tkankowej, że może być dla chorego dawcą szpiku. Niestety tylko dla około 30% pacjentów udaje się znaleźć dawcę rodzinnego. W pozostałych przypadkach rozpoczyna się poszukiwanie właściwego dawcy wśród osób niespokrewnionych, które zgłosiły swoją chęć oddania szpiku kostnego w specjalnych Rejestrach Dawców. Szansa znalezienia osoby niespokrewnionej o identycznym układzie antygenów zgodności jest jak 1/20 tys. Przyznają Państwo, ze jest to olbrzymia liczba — dlatego tak ważne jest żeby jak najwięcej ludzi dobrej woli zgłaszało oficjalnie i dobrowolnie chęć oddania cząstki siebie — swojego szpiku osobom, dla których przeszczep jest niekiedy jedyną szansą na przeżycie. Tą szczytną i jakże potrzebną ideę wspiera Fundacja Urszuli Smok.

Jak pobiera się szpik kostny od dawcy?

Jeśli po dodatkowych badaniach potencjalnego dawcy okaże się, że może on zostać dawcą komórek macierzystych przyjmowany jest do szpitala na 1—2 dni przed zabiegiem pobrania szpiku. W tym czasie powtarzane są niektóre badania i następuje przygotowanie do zabiegu. Pobranie szpiku odbywa się w warunkach sali operacyjnej, w znieczuleniu ogólnym — co oznacza, że dawca jest całkowicie uśpiony i nie odczuwa bólu. Następnie lekarze specjalnymi igłami nakłuwają talerze biodrowe i pobierają strzykawkami około 1-1,5 l szpiku kostnego, który jest następnie poddawany specjalnej obróbce laboratoryjnej i zamrażany. Zabieg trwa ok. 1—2 godzin. Po zabiegu dawca obserwowany jest początkowo na Oddziale Intensywnej Terapii i następnie na Oddziale przeszczepowym przez 1—2 dni. W tym czasie często wymaga przetoczenia preparatów krwiopochodnych, które niekiedy są pobierane od samego dawcy na ok. 1—2 tygodnie przed zabiegiem.

Czy z zabiegiem pobrania szpiku związane jest jakieś niebezpieczeństwo?

Nieprzyjemnym objawem może być bolesność w miejscach wkłuć, ale chory zawsze otrzymuje adekwatne leczenie przeciwbólowe. Może zdarzyć się jednodniowa gorączka, która też jest odpowiednio monitorowana. Nasuwa się też pytanie co dzieje się w organizmie dawcy po ubytku nawet do 1,5 l szpiku dla biorcy. Szpik ma duże możliwości regeneracyjne — dzięki komórkom macierzystym i ich zdolnościom podziałowym dochodzi do całkowitego odtworzenia ubytku w tkance szpikowej w ciągu zaledwie kilku tygodni. Jeszcze krótszy okres regeneracyjny potrzebny jest po pobraniu komórek macierzystych do przeszczepu z krwi obwodowej dawcy po stymulacji ich wyrzutu ze szpiku przez specjalny czynnik wzrostu. Substancję tą wstrzykuje się podskórnie dawcy kilkakrotnie na parę dni przed przeszczepem. Uzyskanie materiału przeszczepowego odbywa się nie w sali operacyjnej, lecz w zwykłym pomieszczeniu z użyciem separatora. Zabieg również jest bezbolesny, trwa nieco dłużej, hospitalizacja po zabiegu zwykle nie jest konieczna a do regeneracji po pobraniu materiału przeszczepowego dochodzi już po kilku godzinach.

Pamiętajmy, że mimo, iż namacalnie dawca oddaje cząstkę siebie potrzebującemu człowiekowi — w zamian otrzymuje bezcenną świadomość, że przyczynia się do uratowania niepowtarzalnego życia ludzkiego, umożliwia mu powrót do jego codziennych zajęć, kontaktu z rodzina i przyjaciółmi i realizacji marzeń.

Zalecenia dla pacjentów i ich rodzin na oddziale transplantologicznym szpiku kostnego

Materiały zaczerpnięte z INFORMATORA DLA CHORYCH I ICH RODZIN
Dolnośląskiego Centrum Transplantacji Komórkowych z Krajowym Bankiem Dawców Szpiku we Wrocławiu sporządzone przez mgr Barbarę Szymczak

Oddział Transplantacyjny

Pobyt na Oddziale Transplantacyjnym musi być poprzedzony dokładną toaletą całego ciała (umyć skórę łagodnym środkiem o działaniu antybakteryjnym pH 5,5), zbędne owłosienie musi być ogolone. Jedną godzinę przed planowym wejściem na Oddział Transplantacyjny chory zobowiązany jest dostarczyć wszystkie przybory, które będą mu potrzebne w trakcie terapii.

Oddział Transplantacyjny DCTK złożony jest z 6 izolatek, każda z własnym węzłem sanitarnym. Objęty jest on oddzielnym systemem nawiewu — wentylacji wytwarzającym nadciśnienie w pomieszczeniach pacjentów. Wyposażony jest w tzw. filtry absolutne. Zapewniają one odpowiedni stopień jałowości nawiewanego powietrza. Pomieszczenia Oddziału Transplantacyjnego są pomieszczeniami I klasy czystości. Kontrole jałowości prowadzone są systematycznie. Każda izolatka wyposażona jest w łóżko typu Egerton, szafkę ze stolikiem-,, przyjacielem’, fotel sanitarny, który po zdjęciu siedziska spełnia rolę taolety, wagę, telewizor oraz telefon. Do każdego pokoju przylega łazienka z ubikacją i prysznicem.

Wejście na Oddział Transplantacyjny jest możliwy po zmianie ubrania na strój typu chirurgicznego oraz po zmianie obuwia na obuwie służące jedynie do poruszania się na tym oddziale.

Wyposażenie chorego

  1. Mydło antyalergiczne (ph 5,5).
  2. Emulsja do pielęgnacji ciała (ph 5,5).
  3. Szczoteczki do mycia zębów miękkiego sztucznego włosia 21szt.
  4. Pasta do zębów.
  5. Nożyczki do obcinania paznokci.
  6. Bagietki do czyszczenia nosa i uszu.
  7. Mężczyźni — przybory do golenia jednorazowego użytku,
  8. Bielizna osobista wykonana tkaniny, która poddaje się sterylizacji parowej (I atmosfera w temperaturze 110 ° C ), ilość musi być wystarczająca do codziennej zmiany.
  9. Obuwie musi być wygodne, miękkie, nowe, łatwe do utrzymania w czystości.

Utrzymanie jałowości pomieszczeń wymaga zachowania odpowiednich zasad:

  1. Osoby wchodzące do boksu pacjenta zakładają maskę, czapkę, fartuch, rękawiczki i zmieniają obuwie.
  2. Przedmioty wnoszone do boksu są wyjaławiane gazowo, lub wysoką temperaturą, przemywane 70% spirytusem vini, Hospiseptem i naświetlane lampą bakteriobójczą (przybory do terapii zajęciowej- książki, zeszyty, itp.).
  3. Pomieszczenia myte są 1x dziennie Preseptem, Melseptem, Virkonem.
  4. Klamki spryskiwane są 70% spirytusem vini, Hospiseptem.
  5. Do kratek ściekowych wrzucane są tabletki Preseptu.

Reżim higieny osobistej

  1. Kąpiel w roztworze Manusanu 2 x dziennie.
  2. Do kąpieli używać tylko jednorazowych myjek z gazy.
  3. Zmiana pidżamy 2 x dziennie.
  4. Zmiana pościeli 2 x dziennie.

Pielęgnacja jamy ustnej

  1. Płukanie j. ustnej 1% roztworem H2O2.
  2. Płukanie roztworem NaHCO3 1:1.
  3. Płukanie j. ustnej Tantum-Verde.
  4. Płukanie Dentoseptem, Metronidazolem, Corsodylem.
  5. Ssanie Sebidinu.
  6. Pędzlowanie śluzówek mieszanką witaminową z Nystatyną (może być również z dodatkiem Anesthyzyny).
  7. Ampho-Moronal (zawiesina).
  8. Staranne mycie zębów sterylną miękką szczoteczką po każdym posiłku. X Nitkowanie zębów po posiłku.

Higiena intymna

  1. Pacjentki dodatkowo stosują Daktarin, Pimafucin w globulkach ,Globulki z kwasem bornym, Sulfacetamidem.
  2. Pacjentki stosują Daktarin gell, Metronidazol.
  3. Po każdym oddaniu stolca należy się podmyć (pt.5.1).
  4. Codzienna zmiana bielizny osobistej.

Zalecenia obowiązujące rodziców (opiekunów) w trakcie pobytu z dzieckiem na Oddziale Transplantologicznym z Oddziałem Intensywnej Terapii

Badania

  1. Badanie krew w kierunku anty- HIV, WR, anty-HBs, HCV
  2. Trzykrotna analiza kału w kierunku SS.
  3. Wymaz z gardła, nosa, ze zmian skórnych.

Odzież

  1. Podczas przebywania na oddziale opiekun dziecka ubrany jest strój opiekuna.
  2. Ubranie to musi być codziennie zmieniane.
  3. Opiekunowie muszą posiadać niezbędną ilość bielizny osobistej.
  4. Każdorazowe wyjście z oddziału transplantacyjnego wymaga zmiany ubrania.
  5. Odzież transplantacyjna zapakowana w worek foliowy przechowywana jest w szafie szatni Oddziału Transplantacyjnego.
  6. Obuwie: opiekun przebywający z dzieckiem na oddziale transplantacyjnym powinien posiadać dwie pary obuwia: jedna para do chodzenia po oddziale transplantacyjnym (nowe, czyste, łatwe do utrzymania w czystości — np. klapki z tworzywa).druga para obuwia, w których można przebywać na oddziale (również czyste, łatwe w utrzymaniu czystości).

Wyposażenie dziecka

Przybory toaletowe:

  1. Mydło dziecięce antyalergiczne (ph. 5,5 ).
  2. Emulsja do pielęgnacji ciała ( ph. 5,5 ).
  3. Szczoteczki do zębów z bardzo miękkiego sztucznego włosia, 21 sztuk.
  4. Pasta do zębów.

Środki higieniczne:

  1. Bagietki do oczyszczania uszu i nosa.
  2. Pieluchy jednorazowe.
  3. Nożyczki do obcinania paznokci.

Zabawki i przybory do terapii zajęciowej:

  1. Muszą posiadać atest Instytutu Matki i Dziecka i być dostosowane do wieku pacjenta.
  2. Zabawki powinny być wykonane z takiego tworzywa, które nadają się do codziennego umycia i dezynfekcji środkami chemicznymi i promieniami UV.
  3. Książeczki, bloki, zeszyty itp. Muszą być nowe.
  4. Kredki ołówkowe — nie powinny brudzić rączek.

Bielizna dziecięca:

  1. Bawełna 100% lub inna tkanina, która poddaje się sterylizacji parowej 110° C
  2. Należy dostarczyć taką ilość bielizny dziecięcej, aby mogła być zmieniana dwa razy dziennie w ciągu tygodnia (np. 14 par podkoszulków lub kaftaników, 14 par skarpetek, majteczek).

Inne przybory, które mogą być potrzebne:

  1. Łyżeczki, kubeczki jednorazowe
  2. Termometr niemowlęcy jednominutowy
  3. Przyrząd do odsysania wydzieliny z górnych dróg oddechowych typu „gruszka”.
  4. Latarka miniaturowa ( np. typu długopis).
  5. Obuwie dla dziecka musi być : wygodne,miękkie, nowe, zmywalne ( np. z tworzywa piankowego).

Plan rehabilitacji

  1. Toaleta poranna.
  2. Toaleta jamy ustnej.
  3. Odpoczynek.
  4. Śniadanie.
  5. Rehabilitacja.
  6. Odpoczynek.
  7. Fotel.
  8. Spacer.
  9. Obiad.
  10. Spacer.
  11. Odpoczynek.

Współpraca z personelem poprzez

Udzielanie prawdziwych informacji dotyczących faktów mogących mieć wpływ na przebieg choroby i jej leczenia. Niezwłoczne sygnalizowanie niepokojących spostrzeżeń dotyczących stanu dziecka. Ewentualna pomoc rodziców (opiekunów) w wykonywaniu zabiegów . Czynny udział w rozwoju psychomotorycznym dziecka.

Higiena jamy ustnej

Szczególnego znaczenia nabiera pielęgnacja jamy ustnej, której śluzówki uszkodzone po chemioterapii są częstym miejscem zakażeń bakteryjnych i grzybiczych. Codziennie należy płukać jamę ustną roztworem Dentoseptu lub Hextrilu, Tantum Verde , (zawsze po posiłku) i dokładnie pędzlować śluzówki jamy ustnej roztworem zawierającym Fungizone. Konieczne jest również częste mycie zębów miękką szczoteczką.

Higiena intymna

Należy się podmywać w ciepłej wodzie z dodatkiem środka dezynfekującego po każdym oddaniu moczu i stolca. Podcierać należy się jałowymi gazikami. Częsta zmiana bielizny osobistej w ciągu dnia (2 x dziennie zmieniana jest pidżama i 1x dziennie pościel).

Przeszczepianie komórek krwiotwórczych — długoterminowa opieka poprzeszczepowa

Zapis prezentacji multimedialnej przedstawionej przez prof. Andrzeja Lange w trakcie III Krakowskiej Konferencji „Opieka nad pacjentem po leczeniu choroby nowotworowej”.

Okres poprzeszczepowy

Komórki przetoczonego szpiku po krótkim pobycie w krążeniu powoli zasiedlają miejsca, w których zwykle znajduje się szpik, a więc wnętrze kości długich. W okresie do około +15 dnia po przeszczepie nowy szpik pracuje bardzo słabo i nie produkuje dostatecznej liczby krwinek czerwonych, białych i płytek. Dlatego w tym okresie przetaczamy często krwinki czerwone i preparaty płytkowe (korzystne jest jeżeli płytki pochodzą od dawcy przeszczepu lub dobranego dawcy rodzinnego). Jest to również okres, w którym ze względu na brak krwinek białych — leukocytów, pacjent jest bardzo podatny na infekcje, dlatego otrzymuje pełne zabezpieczenie antybiotykowe, przeciwwirusowe i przeciwgrzybiczne.

Wyjście do domu

  1. Jest możliwe przy dobrym stanie pacjenta.
  2. Pacjent wymaga zachowania szczególnego reżimu ze względu na niedobór odporności (osobne pomieszczenie, które musi być dokładnie sprzątane i dezynfekowane).
  3. Nie może być kwiatów doniczkowych, ani ciętych.
  4. Należy dokładnie stosować się do zaleceń dietetycznych, sposobów przygotowania posiłków, higieny i przyjmowania leków.
  5. Leki należy stosować ściśle według zaleceń zawartych w karcie wypisowej.
  6. Do 12 miesięcy po przeszczepie należy unikać dużych skupisk ludzkich: np.teatry, kina, oraz kontaktów z dziećmi, które mają większe ryzyko zachorowania na choroby infekcyjne. Możliwe jest przyjmowanie gości, ale liczba osób odwiedzających powinna być niewielka.
  7. Wskazane jest przebywanie w otoczeniu spokojnym, spacery bez ekspozycji na słońce (w miejscach zacienionych), zawsze w osłonie maski.
  8. Unikać kontaktu ze zwierzętami.
  9. Stopniowo należy zwiększać podejmowany wysiłek fizyczny.
  10. Odnośnie stanu zdrowia należy zwracać szczególną uwagę na wystąpienie kaszlu, duszności, biegunki, zmian skórnych. Wystąpienie tych objawów może spowodować powtórną hospitalizację.
  11. Pacjentowi wyznaczany jest kolejny termin wizyty transplantologicznej.

Powrót do normalnego życia

Oznacza to dla dziecka powrót do szkoły, a dla dorosłego powrót do pracy jest to możliwe po okresie 12 miesięcy po przeszczepie. Po przeszczepie najczęściej występuje całkowita sterylizacja. U młodych kobiet istnieje możliwość odtworzenia sztucznych cyklów miesięcznych.

Stosunków seksualnych należy unikać w ciągu pierwszych 3 miesięcy po przeszczepie.

Należy liczyć się także ze zmianą wyglądu zewnętrznego, pogrubieniem rysów twarzy po kortykosterydoterapii, zanikiem mięśniowym. Zmiany te ustępują w miarę upływu czasu.

Podjęcie wysiłku normalnego życia nie zawsze jest łatwe. Dlatego należy to czynić stopniowo, najlepiej w otoczeniu życzliwych i wyrozumiałych osób.

Wysiłek fizyczny

Aktywność fizyczna ma znaczenie stymulujące zarówno dla poprawy stanu ducha jak i ciała. Pacjenci, którzy regularnie uprawiają ćwiczenia fizyczne zauważają, że poprawiają one ogólne samopoczucie, wzmagają chęć do pracy, aktywnego wypoczynku, oraz nawiązywania kontaktów międzyludzkich.

Regularne ćwiczenia pomagają także utrzymać właściwą masę ciała.

Przywrócenie siły mięśniowej po okresie choroby jest możliwe dzięki codziennym ćwiczeniom, które powinny być tak zaplanowane aby stopniowo zwiększać codzienny wysiłek. Zacząć można od wchodzenia po schodach, ale uważać trzeba by nie męczyć się nadmiernie i odpoczywać. Poprawa wydolności fizycznej będzie wówczas jeśli wykorzystamy inne formy aktywności fizycznej, np. jazdy na rowerze, pływania, spacerowania, a następnie innych sportów jak tenis czy bieganie (jogging).

Zanim jednak pacjent zacznie podejmować większe wysiłki fizyczne powinien skonsultować ich zakres z lekarzem z zespołu transplantacyjnego.

UWAGA!!!
Jeśli wystąpi jeden z następujących objawów powstrzymaj się od wysiłków fizycznych do czasu konsultacji z lekarzem:

  1. Krwawienie z nosa.
  2. Wybroczyny na skórze.
  3. Ból lub ucisk w klatce piersiowej.
  4. Nadmierne w stosunku do wysiłku zmęczenie.
  5. Uczucie duszności.
  6. Zawroty głowy lub otępienie podczas lub po wysiłku.
  7. Przyspieszone lub nieregularne bicie serca.

Aktywność seksualna

Aktywność seksualna zwykle normalizuje się w czasie kilku miesięcy.

U większości mężczyzn powraca potencja, a kobietom regularne cykle menstruacyjne.

Niektóre leki mogą wpływać na aktywność płciową, dlatego w razie problemów należy porozumieć się ze swoim lekarzem.

Całowanie niesie ryzyko tylko wówczas gdy u partnera występuje infekcja, np. katar lub opryszczka.

Wyboru najlepszej antykoncepcji należy dokonać po zasięgnięciu rady ginekologa. Leczenie immunosupresyjne może zmieniać skuteczność doustnych leków antykoncepcyjnych. Nie należy także stosować urządzeń domacicznych ze względu na zwiększone ryzyko zakażeń.

Ekspozycja na słońce

Nadmierna ekspozycja na słońce nie jest korzystna ze względu na działanie promieni ultrafioletowych.
Pacjenci po przeszczepie są bardziej narażeni na rozwój raka skóry. Powinni przestrzegać następujących zasad:

  1. Unikać ekspozycji na słońce w godzinach szczytu nasłonecznienia (między 10 a 15).
  2. Pozostawać w miejscu zacienionym,o ile to możliwe,albo nosić kapelusz, koszulę z długim rękawem i długie spodnie.
  3. Stosować kremy z filtrem ochronnym (min. nr 15) na obnażone powierzchnie skóry w miesiącach wiosennych i letnich, kilka razy dziennie, zwłaszcza po kąpieli.
  4. Promienie słoneczne działają także w dni pochmurne poprzez odbicie od wody, piasku,śniegu.
  5. Nie korzystać z solarium.

Ryzyko zezłośliwienia znamion skórnych jest wyższy u pacjentów po przeszczepie.
Jeśli któreś ze znamion ulegnie powiększeniu lub zmieni się jego zabarwienie, koniecznie trzeba skontaktować się z lekarzem z ośrodka transplantacyjnego.

Zapobieganie zakażeniom

Nie należy ograniczyć kontakt pacjenta po przeszczepie nie musi on żyć w izolacji. Powinien prowadzić aktywny tryb życia, pracować, odpoczywać i podróżować.
Proste zasady, których pacjent i jego rodzina powinni przestrzegać:

  1. Odpowiedni wypoczynek.
  2. Zdrowa i dobrze wyważona dieta.
  3. Regularne ćwiczenia i utrzymywanie odpowiedniej masy ciała.
  4. Unikanie skupisk ludzi np. przepełnionych sklepów, kin, teatrów, środków komunikacji publicznej podczas sezonu grypowego.
  5. Unikanie bliskiego kontaktu z ludźmi, którzy są przeziębieni lub mają grypę.
  6. Dokładne mycie rąk po pobycie w toalecie i przed jedzeniem.
  7. Używanie rękawiczek podczas pracy w ogrodzie lub do wykonywania innych prac, które narażają twoje dłonie na skaleczenia.
  8. Lekarz przepisuje dodatkowo leki chroniące przed najczęstszymi typami zakażeń przez około rok po przeszczepie.

Objawy zakażenia:
Mimo przestrzegania powyższych zasad, nie zawsze udaje się uniknąć infekcji i wówczas pacjent powinien natychmiast skontaktować się ze swoim lekarzem lub zespołem transplantacyjnym, zwłaszcza jeśli występują: 

  1. Gorączka powyżej 38 0C przez dłużej niż jeden dzień, zwłaszcza gdy towarzyszą jej dreszcze.
  2. Biegunka, nudności, wymioty lub bóle głowy.
  3. Zmęczenie i utrata apetytu. Skrócony oddech, dolegliwość podczas oddawania moczu lub bóle brzucha.
  4. Zmiana koloru skóry lub oczu albo wysypka na skórze.
  5. Bóle podczas przełykania.

Właściwe leczenie poprzedzone badaniami przyczyn zakażenia pozwala opanować zakażenie pod warunkiem szybkiego zgłoszenia się do lekarza.

Leki

Przyjmując leki po przeszczepie należy przestrzegać następujących zasad:

  1. Przyjmować leki regularnie w tych samych godzinach każdego dnia.
  2. Nigdy nie zmieniać dawki lub zaprzestać przyjmowania leku samodzielnie, bez konsultacji z lekarzem.
  3. Jeśli omyłkowo przyjęta zostanie większa dawka leku lub pominięta więcej jak jedna dawka, należy skontaktować się z lekarzem.
  4. W przypadku jednorazowego nieprzyjęcia leku, należy jak najszybciej go przyjąć. Nie można jednak nigdy przekraczać swojej dziennej dawki.
  5. Nigdy nie należy podawać swoich leków innym osobom.
  6. Nigdy nie należy przyjmować żadnych leków po upływie daty ważności znajdującej się na opakowaniu.
  7. O nowych lub niezwykłych objawach ubocznych należy natychmiast poinformować lekarza.
  8. Nie stosować nawet ogólnodostępnych leków bez porozumienia z lekarzem.
  9. Przechowywać leki w suchym, chłodnym, ciemnym miejscu niedostępnym dla dzieci.
  10. Nie przechowywać leków w lodowce, chyba że lekarz zaleci inaczej.
  11. Przed każdym świętem lub wyjazdem na wakacje należy się upewnić, czy ma się odpowiednią ilość leków.
  12. Również w razie podwyższenia dawki leku, trzeba sprawdzić, czy jest go odpowiednio dużo.

Nadmierny porost włosów

Jednym z niekorzystnych działań ubocznych niektórych leków immunosupresyjnych jest nadmierny porost włosów na całym ciele, także na twarzy. Może to mieć istotny wpływ na wygląd estetyczny i samopoczucie pacjentów (zwłaszcza dzieci i kobiet). W żadnym przypadku nie wolno jednak z tego powodu zaprzestać przyjmowania leków immunosupresyjnych. W razie potrzeby najlepiej skontaktować się z lekarzem; może on ewentualnie zmienić leki, jeśli nie będzie to powodowało zagrożenia dla przeszczepu.

Jak złagodzić suchość jamy ustnej?

  1. Cierpki smak potrawy pobudza wytwarzanie śliny (woda z cytryną 15 min. przed posiłkiem).
  2. Żuj gumę do żucia.Jedz częściej i mniejsze porcje.
  3. Jedz soczyste owoce i zupy.
  4. Pokrój jedzenie na małe porcje, które łatwiej przełknąć.

Jak złagodzić nudności po chemioterapii?

  1. Często płucz jamę ustną wodą przegotowaną.
  2. Twoje otoczenie musi być czyste.
  3. Pij zimne niekwaśne płyny (małe łyki zimnej wody, herbaty, sorbetów owocowych).
  4. Pij płyny solone (wywar z warzyw).

Jak sobie radzić z biegunką?

  1. Pij gorzką herbatę i wywar z borówek.
  2. Jedz przede wszystkim produkty ryżowe (kleik ryżowy), marchewkę i mięso drobiowe bardzo dobrze rozdrobnione.
  3. Unikaj zupy pomidorowej, barszczu czerwonego i soków owocowych.

Usuwanie nalotów ze śluzówki jamy ustnej

  1. Pielęgniarko umyj dokładnie ręce.
  2. Pacjenta posadź.
  3. Obejrzyj dokładnie jamę ustną chorego przy pomocy szpatułki.
  4. Dla lepszej widoczności skorzystaj ze światła punktowego.
  5. Przygotuj zestaw do pielęgnacji jamy ustnej.
  6. Załóż jałowe rękawiczki.
  7. Poproś pacjenta o umycie zębów.
  8. Zastosuj do wypłukania reszek pokarmowych z jamy ustnej 1% roztwór H2O2.
  9. Jałowy gazik zawiń na szpatułkę robiąc kwaczyk (lub zawiń gazik na palec).
  10. Delikatnym ruchem ścierającym usuwaj naloty z śluzówki jamy ustnej.
  11. Zmień gazik po każdorazowym wyjęciu gazika z jamy ustnej.
  12. Po usunięci nalotu zastosuj zlecony środek farmakologiczny.

Zastosowanie środków do pielęgnacji jamy ustnej

O zastosowaniu środków farmakologicznych decyduje lekarz. Przeczytaj i zastosuj się do zaleceń producenta.

  1. Płukanie j. ustnej 1% roztworem H2O2.
  2. Płukanie roztworem NaHCO3 1:1.
  3. Płukanie j. ustnej Tantum-Verde.
  4. Płukanie Dentoseptem, Metronidazolem, Corsodylem.
  5. Ssanie Sebidinu.
  6. Pędzlowanie śluzówek mieszanką witaminową z Nystatyną Ampho-Moronal, (zawiesina).
  7. Podawanie leków przeciwgrzybiczych

Wskazówki To możesz zrobić sam!

  1. Należy delikatnie czyścić zęby i dziąsła rano, wieczorem i po każdym posiłku.
  2. Używaj miękkich szczoteczek do zębów.
  3. Po każdym posiłku oraz z rana i wieczorem należy wyjąć i oczyścić protezy zębowe.
  4. Płucz jamę ustną płynami stomatologicznymi pH 5,5
  5. Jeśli pasta do zębów powoduje występowanie uczucia mdłości lub pieczenia, to można stosować płukanie sodą oczyszczoną zamiast pasty (jedna łyżeczka sody na 0,5 szklanki ciepłej wody).
  6. Codziennie stosuj nici stomatologiczne do czyszczenia przegród międzyzębowych.
  7. Nawilż usta wazeliną lub specjalnymi pomadkami do warg.
  8. Używaj gumy do żucia by neutralizować pH jamy ustnej, przeciwdziałać wysychaniu śluzówki jamy, poprawić pracę ślinianek.
  9. Żuj gumę krótko (1 godzinę) po tym czasie wyrzuć.
  10. Unikaj, alkoholu, tytoniu, ostrych przypraw, czosnku, cebuli, octu i słonych potraw, które mogą nasilać nieprawidłowe uczucie smaku i drażnić jamę ustną.
  11. Nie jedz suchych pokarmów (stosować np. sosy dla łatwiejszego łykania, obficie popijać jedzenie, pić dużo soków).
  12. Trzeba pić więcej niż normalnie płynów, powoli sącząc. Należy unikać wypijania w krótkim czasie dużych ilości płynów.

Podsumowanie

Pacjent zobowiązany jest do:

  1. Pielęgnacji całego ciała (kąpiel).
  2. Pielęgnacji jamy ustnej.
  3. Pielęgnacji intymnej.

Ręce myć bezwzględnie:

  1. Po wyjściu z toalety.
  2. Przed posiłkami.
  3. Po każdej czynności.

Toaletę całego ciała należy:

  1. Wykonać dwa razy dziennie.
  2. Do kąpieli używać jednorazowych myjek z gazy.
  3. Stosować środki higieniczne wymienione wyżej.

Jamę ustną należy:

  1. Myć po każdym posiłku,
  2. mieniać szczoteczki jeden raz w tygodniu,
  3. Wykonywać płukanie według zaleceń.

Higiena intymna:

  1. Po oddaniu stolca należy się podmyć.

*****
Prof. dr hab. med. Andrzej LANGE — Dyrektor Dolnośląskiego Centrum Transplantacji Komórkowych z Krajowym Bankiem Dawców Szpiku Kostnego we Wrocławiu, Konsultant Krajowy w dziedzinie Immunologii Klinicznej, Członek Zarządu oraz Doradca Europejskiej Federacji Transplantacyjnej — reprezentujący Europę Wschodnią.

Szczepienia

Zapis prezentacji multimedialnej przedstawionej przez prof. Andrzeja Lange w trakcie III Krakowskiej Konferencji „Opieka nad pacjentem po leczeniu choroby nowotworowej”.

Okres poprzeszczepowy

Komórki przetoczonego szpiku po krótkim pobycie w krążeniu powoli zasiedlają miejsca, w których zwykle znajduje się szpik, a więc wnętrze kości długich. W okresie do około +15 dnia po przeszczepie nowy szpik pracuje bardzo słabo i nie produkuje dostatecznej liczby krwinek czerwonych, białych i płytek. Dlatego w tym okresie przetaczamy często krwinki czerwone i preparaty płytkowe (korzystne jest jeżeli płytki pochodzą od dawcy przeszczepu lub dobranego dawcy rodzinnego). Jest to również okres, w którym ze względu na brak krwinek białych — leukocytów, pacjent jest bardzo podatny na infekcje, dlatego otrzymuje pełne zabezpieczenie antybiotykowe, przeciwwirusowe i przeciwgrzybiczne.

Wyjście do domu

  1. Jest możliwe przy dobrym stanie pacjenta.
  2. Pacjent wymaga zachowania szczególnego reżimu ze względu na niedobór odporności (osobne pomieszczenie, które musi być dokładnie sprzątane i dezynfekowane).
  3. Nie może być kwiatów doniczkowych, ani ciętych.
  4. Należy dokładnie stosować się do zaleceń dietetycznych, sposobów przygotowania posiłków, higieny i przyjmowania leków.
  5. Leki należy stosować ściśle według zaleceń zawartych w karcie wypisowej.
  6. Do 12 miesięcy po przeszczepie należy unikać dużych skupisk ludzkich: np.teatry, kina, oraz kontaktów z dziećmi, które mają większe ryzyko zachorowania na choroby infekcyjne. Możliwe jest przyjmowanie gości, ale liczba osób odwiedzających powinna być niewielka.
  7. Wskazane jest przebywanie w otoczeniu spokojnym, spacery bez ekspozycji na słońce (w miejscach zacienionych), zawsze w osłonie maski.
  8. Unikać kontaktu ze zwierzętami.
  9. Stopniowo należy zwiększać podejmowany wysiłek fizyczny.
  10. Odnośnie stanu zdrowia należy zwracać szczególną uwagę na wystąpienie kaszlu, duszności, biegunki, zmian skórnych. Wystąpienie tych objawów może spowodować powtórną hospitalizację.
  11. Pacjentowi wyznaczany jest kolejny termin wizyty transplantologicznej.

Powrót do normalnego życia

Oznacza to dla dziecka powrót do szkoły, a dla dorosłego powrót do pracy jest to możliwe po okresie 12 miesięcy po przeszczepie. Po przeszczepie najczęściej występuje całkowita sterylizacja. U młodych kobiet istnieje możliwość odtworzenia sztucznych cyklów miesięcznych.

Stosunków seksualnych należy unikać w ciągu pierwszych 3 miesięcy po przeszczepie.

Należy liczyć się także ze zmianą wyglądu zewnętrznego, pogrubieniem rysów twarzy po kortykosterydoterapii, zanikiem mięśniowym. Zmiany te ustępują w miarę upływu czasu.

Podjęcie wysiłku normalnego życia nie zawsze jest łatwe. Dlatego należy to czynić stopniowo, najlepiej w otoczeniu życzliwych i wyrozumiałych osób.

Wysiłek fizyczny

Aktywność fizyczna ma znaczenie stymulujące zarówno dla poprawy stanu ducha jak i ciała. Pacjenci, którzy regularnie uprawiają ćwiczenia fizyczne zauważają, że poprawiają one ogólne samopoczucie, wzmagają chęć do pracy, aktywnego wypoczynku, oraz nawiązywania kontaktów międzyludzkich.

Regularne ćwiczenia pomagają także utrzymać właściwą masę ciała.

Przywrócenie siły mięśniowej po okresie choroby jest możliwe dzięki codziennym ćwiczeniom, które powinny być tak zaplanowane aby stopniowo zwiększać codzienny wysiłek. Zacząć można od wchodzenia po schodach, ale uważać trzeba by nie męczyć się nadmiernie i odpoczywać. Poprawa wydolności fizycznej będzie wówczas jeśli wykorzystamy inne formy aktywności fizycznej, np. jazdy na rowerze, pływania, spacerowania, a następnie innych sportów jak tenis czy bieganie (jogging).

Zanim jednak pacjent zacznie podejmować większe wysiłki fizyczne powinien skonsultować ich zakres z lekarzem z zespołu transplantacyjnego.

UWAGA!!!
Jeśli wystąpi jeden z następujących objawów powstrzymaj się od wysiłków fizycznych do czasu konsultacji z lekarzem:

  1. Krwawienie z nosa.
  2. Wybroczyny na skórze.
  3. Ból lub ucisk w klatce piersiowej.
  4. Nadmierne w stosunku do wysiłku zmęczenie.
  5. Uczucie duszności.
  6. Zawroty głowy lub otępienie podczas lub po wysiłku.
  7. Przyspieszone lub nieregularne bicie serca.

Aktywność seksualna

Aktywność seksualna zwykle normalizuje się w czasie kilku miesięcy.

U większości mężczyzn powraca potencja, a kobietom regularne cykle menstruacyjne.

Niektóre leki mogą wpływać na aktywność płciową, dlatego w razie problemów należy porozumieć się ze swoim lekarzem.

Całowanie niesie ryzyko tylko wówczas gdy u partnera występuje infekcja, np. katar lub opryszczka.

Wyboru najlepszej antykoncepcji należy dokonać po zasięgnięciu rady ginekologa. Leczenie immunosupresyjne może zmieniać skuteczność doustnych leków antykoncepcyjnych. Nie należy także stosować urządzeń domacicznych ze względu na zwiększone ryzyko zakażeń.

Ekspozycja na słońce

Nadmierna ekspozycja na słońce nie jest korzystna ze względu na działanie promieni ultrafioletowych.
Pacjenci po przeszczepie są bardziej narażeni na rozwój raka skóry. Powinni przestrzegać następujących zasad:

  1. Unikać ekspozycji na słońce w godzinach szczytu nasłonecznienia (między 10 a 15).
  2. Pozostawać w miejscu zacienionym,o ile to możliwe,albo nosić kapelusz, koszulę z długim rękawem i długie spodnie.
  3. Stosować kremy z filtrem ochronnym (min. nr 15) na obnażone powierzchnie skóry w miesiącach wiosennych i letnich, kilka razy dziennie, zwłaszcza po kąpieli.
  4. Promienie słoneczne działają także w dni pochmurne poprzez odbicie od wody, piasku,śniegu.
  5. Nie korzystać z solarium.

Ryzyko zezłośliwienia znamion skórnych jest wyższy u pacjentów po przeszczepie.
Jeśli któreś ze znamion ulegnie powiększeniu lub zmieni się jego zabarwienie, koniecznie trzeba skontaktować się z lekarzem z ośrodka transplantacyjnego.

Zapobieganie zakażeniom

Nie należy ograniczyć kontakt pacjenta po przeszczepie nie musi on żyć w izolacji. Powinien prowadzić aktywny tryb życia, pracować, odpoczywać i podróżować.
Proste zasady, których pacjent i jego rodzina powinni przestrzegać:

  1. Odpowiedni wypoczynek.
  2. Zdrowa i dobrze wyważona dieta.
  3. Regularne ćwiczenia i utrzymywanie odpowiedniej masy ciała.
  4. Unikanie skupisk ludzi np. przepełnionych sklepów, kin, teatrów, środków komunikacji publicznej podczas sezonu grypowego.
  5. Unikanie bliskiego kontaktu z ludźmi, którzy są przeziębieni lub mają grypę.
  6. Dokładne mycie rąk po pobycie w toalecie i przed jedzeniem.
  7. Używanie rękawiczek podczas pracy w ogrodzie lub do wykonywania innych prac, które narażają twoje dłonie na skaleczenia.
  8. Lekarz przepisuje dodatkowo leki chroniące przed najczęstszymi typami zakażeń przez około rok po przeszczepie.

Objawy zakażenia:
Mimo przestrzegania powyższych zasad, nie zawsze udaje się uniknąć infekcji i wówczas pacjent powinien natychmiast skontaktować się ze swoim lekarzem lub zespołem transplantacyjnym, zwłaszcza jeśli występują: 

  1. Gorączka powyżej 38 0C przez dłużej niż jeden dzień, zwłaszcza gdy towarzyszą jej dreszcze.
  2. Biegunka, nudności, wymioty lub bóle głowy.
  3. Zmęczenie i utrata apetytu. Skrócony oddech, dolegliwość podczas oddawania moczu lub bóle brzucha.
  4. Zmiana koloru skóry lub oczu albo wysypka na skórze.
  5. Bóle podczas przełykania.

Właściwe leczenie poprzedzone badaniami przyczyn zakażenia pozwala opanować zakażenie pod warunkiem szybkiego zgłoszenia się do lekarza.

Leki

Przyjmując leki po przeszczepie należy przestrzegać następujących zasad:

  1. Przyjmować leki regularnie w tych samych godzinach każdego dnia.
  2. Nigdy nie zmieniać dawki lub zaprzestać przyjmowania leku samodzielnie, bez konsultacji z lekarzem.
  3. Jeśli omyłkowo przyjęta zostanie większa dawka leku lub pominięta więcej jak jedna dawka, należy skontaktować się z lekarzem.
  4. W przypadku jednorazowego nieprzyjęcia leku, należy jak najszybciej go przyjąć. Nie można jednak nigdy przekraczać swojej dziennej dawki.
  5. Nigdy nie należy podawać swoich leków innym osobom.
  6. Nigdy nie należy przyjmować żadnych leków po upływie daty ważności znajdującej się na opakowaniu.
  7. O nowych lub niezwykłych objawach ubocznych należy natychmiast poinformować lekarza.
  8. Nie stosować nawet ogólnodostępnych leków bez porozumienia z lekarzem.
  9. Przechowywać leki w suchym, chłodnym, ciemnym miejscu niedostępnym dla dzieci.
  10. Nie przechowywać leków w lodowce, chyba że lekarz zaleci inaczej.
  11. Przed każdym świętem lub wyjazdem na wakacje należy się upewnić, czy ma się odpowiednią ilość leków.
  12. Również w razie podwyższenia dawki leku, trzeba sprawdzić, czy jest go odpowiednio dużo.

Nadmierny porost włosów

Jednym z niekorzystnych działań ubocznych niektórych leków immunosupresyjnych jest nadmierny porost włosów na całym ciele, także na twarzy. Może to mieć istotny wpływ na wygląd estetyczny i samopoczucie pacjentów (zwłaszcza dzieci i kobiet). W żadnym przypadku nie wolno jednak z tego powodu zaprzestać przyjmowania leków immunosupresyjnych. W razie potrzeby najlepiej skontaktować się z lekarzem; może on ewentualnie zmienić leki, jeśli nie będzie to powodowało zagrożenia dla przeszczepu.

Jak złagodzić suchość jamy ustnej?

  1. Cierpki smak potrawy pobudza wytwarzanie śliny (woda z cytryną 15 min. przed posiłkiem).
  2. Żuj gumę do żucia.Jedz częściej i mniejsze porcje.
  3. Jedz soczyste owoce i zupy.
  4. Pokrój jedzenie na małe porcje, które łatwiej przełknąć.

Jak złagodzić nudności po chemioterapii?

  1. Często płucz jamę ustną wodą przegotowaną.
  2. Twoje otoczenie musi być czyste.
  3. Pij zimne niekwaśne płyny (małe łyki zimnej wody, herbaty, sorbetów owocowych).
  4. Pij płyny solone (wywar z warzyw).

Jak sobie radzić z biegunką?

  1. Pij gorzką herbatę i wywar z borówek.
  2. Jedz przede wszystkim produkty ryżowe (kleik ryżowy), marchewkę i mięso drobiowe bardzo dobrze rozdrobnione.
  3. Unikaj zupy pomidorowej, barszczu czerwonego i soków owocowych.

Usuwanie nalotów ze śluzówki jamy ustnej

  1. Pielęgniarko umyj dokładnie ręce.
  2. Pacjenta posadź.
  3. Obejrzyj dokładnie jamę ustną chorego przy pomocy szpatułki.
  4. Dla lepszej widoczności skorzystaj ze światła punktowego.
  5. Przygotuj zestaw do pielęgnacji jamy ustnej.
  6. Załóż jałowe rękawiczki.
  7. Poproś pacjenta o umycie zębów.
  8. Zastosuj do wypłukania reszek pokarmowych z jamy ustnej 1% roztwór H2O2.
  9. Jałowy gazik zawiń na szpatułkę robiąc kwaczyk (lub zawiń gazik na palec).
  10. Delikatnym ruchem ścierającym usuwaj naloty z śluzówki jamy ustnej.
  11. Zmień gazik po każdorazowym wyjęciu gazika z jamy ustnej.
  12. Po usunięci nalotu zastosuj zlecony środek farmakologiczny.

Zastosowanie środków do pielęgnacji jamy ustnej

O zastosowaniu środków farmakologicznych decyduje lekarz. Przeczytaj i zastosuj się do zaleceń producenta.

  1. Płukanie j. ustnej 1% roztworem H2O2.
  2. Płukanie roztworem NaHCO3 1:1.
  3. Płukanie j. ustnej Tantum-Verde.
  4. Płukanie Dentoseptem, Metronidazolem, Corsodylem.
  5. Ssanie Sebidinu.
  6. Pędzlowanie śluzówek mieszanką witaminową z Nystatyną Ampho-Moronal, (zawiesina).
  7. Podawanie leków przeciwgrzybiczych

Wskazówki To możesz zrobić sam!

  1. Należy delikatnie czyścić zęby i dziąsła rano, wieczorem i po każdym posiłku.
  2. Używaj miękkich szczoteczek do zębów.
  3. Po każdym posiłku oraz z rana i wieczorem należy wyjąć i oczyścić protezy zębowe.
  4. Płucz jamę ustną płynami stomatologicznymi pH 5,5
  5. Jeśli pasta do zębów powoduje występowanie uczucia mdłości lub pieczenia, to można stosować płukanie sodą oczyszczoną zamiast pasty (jedna łyżeczka sody na 0,5 szklanki ciepłej wody).
  6. Codziennie stosuj nici stomatologiczne do czyszczenia przegród międzyzębowych.
  7. Nawilż usta wazeliną lub specjalnymi pomadkami do warg.
  8. Używaj gumy do żucia by neutralizować pH jamy ustnej, przeciwdziałać wysychaniu śluzówki jamy, poprawić pracę ślinianek.
  9. Żuj gumę krótko (1 godzinę) po tym czasie wyrzuć.
  10. Unikaj, alkoholu, tytoniu, ostrych przypraw, czosnku, cebuli, octu i słonych potraw, które mogą nasilać nieprawidłowe uczucie smaku i drażnić jamę ustną.
  11. Nie jedz suchych pokarmów (stosować np. sosy dla łatwiejszego łykania, obficie popijać jedzenie, pić dużo soków).
  12. Trzeba pić więcej niż normalnie płynów, powoli sącząc. Należy unikać wypijania w krótkim czasie dużych ilości płynów.

Podsumowanie

Pacjent zobowiązany jest do:

  1. Pielęgnacji całego ciała (kąpiel).
  2. Pielęgnacji jamy ustnej.
  3. Pielęgnacji intymnej.

Ręce myć bezwzględnie:

  1. Po wyjściu z toalety.
  2. Przed posiłkami.
  3. Po każdej czynności.

Toaletę całego ciała należy:

  1. Wykonać dwa razy dziennie.
  2. Do kąpieli używać jednorazowych myjek z gazy.
  3. Stosować środki higieniczne wymienione wyżej.

Jamę ustną należy:

  1. Myć po każdym posiłku,
  2. mieniać szczoteczki jeden raz w tygodniu,
  3. Wykonywać płukanie według zaleceń.

Higiena intymna:

  1. Po oddaniu stolca należy się podmyć.

*****
Prof. dr hab. med. Andrzej LANGE — Dyrektor Dolnośląskiego Centrum Transplantacji Komórkowych z Krajowym Bankiem Dawców Szpiku Kostnego we Wrocławiu, Konsultant Krajowy w dziedzinie Immunologii Klinicznej, Członek Zarządu oraz Doradca Europejskiej Federacji Transplantacyjnej — reprezentujący Europę Wschodnią.

Jestem dawcą szpiku

Małgorzata — jestem dawcą szpiku

Mój brat Krzysztof mając 29 lat zachorował na ostrą białaczkę szpikową. Miał żonę i dwójkę małych dzieci. Dla nas wszystkich był to szok. Przebywał na oddziale hematologii krakowskiego Szpitala Uniwersyteckiego, był poddawany kilkakrotnej chemioterapii. Lekarze pocieszali nas, że jest młody i ma dwie siostry. Jeśli któraś z nas będzie miała zgodność tkankową z bratem, istnieje duża szansa na udany przeszczep.

W pewnym momencie leczenia wysłano brata, moją siostrę i mnie na badania. Pobrano krew i kazano czekać. Po paru dniach otrzymaliśmy wynik: ja mogę być dawcą. Ucieszyłam się.

Było to na wiosnę, ja byłam na piątym roku studiów, pisałam pracę magisterską. Spieszyłam się z obroną, bo wiedziałam, że w każdym momencie możemy dostać wiadomość o wyjeździe do Wrocławia na przeszczep. Dyplom obroniłam w pierwszym możliwym terminie, zaczęłam pracować i wtedy nadeszła wiadomość z Wrocławia: teraz nasza kolej.

Szybko zaaklimatyzowaliśmy się we wrocławskim szpitalu. Panowała tam niepowtarzalna, rodzinna atmosfera. Rodziny chorych przebywały na oddziale całymi dniami. Wspólnie przeżywaliśmy chorobę i cierpienie każdego z pacjentów. Wtedy po raz pierwszy uświadomiłam sobie jak ważne jest w tym momencie moje życie — gdyby wtedy coś mi się stało, mój brat straciłby szansę. Idąc ulicą z niepokojem patrzyłam na nadjeżdżające samochody bojąc się, aby któryś z nich mnie nie potrącił.

Lekarze zdecydowali, że przeszczep odbędzie się metodą leukaferezy (separacja komórek szpiku z krwi obwodowej). Wcześniej zrobiono mi jeszcze kilka podstawowych badań i pobrano ok. 0,5 l krwi, aby podać mi ją bezpośrednio po pobraniu szpiku. Pięć dni przed przeszczepem (mój brat był wtedy już na separatce) dwa razy dziennie dostawałam zastrzyki z czynnikiem wzrostowym (Neupogen). Niektórzy ostrzegali mnie przed złym samopoczuciem w trakcie podawania Neupogenu, ale ja przeszłam to zupełnie „bezboleśnie”, chociaż same zastrzyki nie były przyjemne. Czym jednak to było wobec cierpienia mojego brata, który poddawany był wtedy bardzo ostrej chemioterapii, miał ciągłą biegunkę i wymioty.

Nadszedł w końcu dzień przeszczepu — wkłuto mi dwa wenflony, posadzono na wygodnym fotelu i podłączono do aparatury. Krew z jednego przedramienia jest prowadzona wężykami do urządzenia, które wychwytuje potrzebne komórki szpiku, a następnie jest odprowadzana do drugiego przedramienia. Spędziłam w tej pozycji 3 godziny czytając gazety rozmawiając. Znajomi z oddziału przychodzili zapytać jak się czuję i jak leci. Jedna z pań odpowiedziała za mnie: “jak się ma czuć – przecież daje życie bratu”. Popatrzyłam na woreczek, w którym zbierały się komórki wyseparowane z mojej krwi — przeźroczysto-żółtawy płyn wyglądał tak niepozornie, a znaczył tak wiele — życie.

Po skończonej separacji nie wyjęto mi wenflonów, ponieważ liczono się z koniecznością powtórzenia sesji w drugim dniu ze względu na znaczną różnicę wagi pomiędzy mną, a bratem (ja ważyłam pięćdziesiąt parę kilo, brat ok. 100 kg). To był jedyny nieprzyjemny dla mnie moment. Ręce miałam obolałe od grubych wenflonów wkłutych w przeguby łokci i musiałam z nimi wytrwać do następnego dnia. Na drugi dzień powtórzono separację, która trwała nieco krócej niż poprzednia. Bezpośrednio po pobraniu komórek szpiku podawano je w kroplówce mojemu bratu, ale my w tym nie mogliśmy uczestniczyć, gdyż na oddział transplantacji nie wolno wchodzić. Tego samego dnia podano mi moją krew, aby organizm szybciej zregenerował ubytki. Mogłam już opuścić szpital.

Dzień przeszczepu dla chorego to tak zwany dzień „0”. Następne dni niosą niepewność i strach czy szpik się przyjął i czy zaczyna „pracować”. Badania wykonywane w kolejnych dniach wskazywały na to, że w przypadku mojego brata wszystko jest na dobrej drodze.
Rok później świętując swoje 30-te urodziny Krzysztof żartował, że nie wie którą rocznicę ma teraz obchodzić — tę, kiedy przyszedł na świat, czy tę, kiedy „narodził się znów”.

Od czasu przeszczepu minęło już 8 lat. Wyniki badań kontrolnych Krzysztofa są dobre. Cieszy się dobrym zdrowiem i widokiem dorastających dzieci.
Jeśli chodzi o mnie to pobranie szpiku nie miało żadnego istotnego wpływu na moje zdrowie. Organizm bardzo szybko zregenerował ubytki. Niedługo po przeszczepie założyłam rodzinę, urodziłam zdrowego synka, a teraz spodziewam się drugiego dziecka.

Jestem pewna, że jeśli jeszcze raz mogłabym oddać szpik, aby komuś (także obcej osobie) ratować życie, nie wahałabym się ani chwili.

Małgorzata

Magda — Hej! „szpiczasty” bracie lub siostro …

Cześć!

Mam na imię Magda. Moja przygoda z dawstwem szpiku zaczęła się wiele lat temu od ogłoszenia w gazecie. Szukano wtedy osób chętnych do zapisania się jako potencjalni dawcy. Zgłosiłam się. Pobrano wtedy tylko małą próbkę krwi i … nastała cisza.

Taki stan trwał kilka lat, aż do stycznia tego roku. Tego dnia zadzwoniła do mnie pani Ula z Fundacji z informacją, że konieczne są bardziej szczegółowe badania, gdyż być może mój szpik będzie komuś potrzebny. A więc — zaczęło się!

Kolejne próbki krwi, badania i ta nutka niepewności — czy wszystko się uda? W końcu informacja — jest ok. — możemy rozpocząć przygotowania do przeszczepu.

Jadę do Wrocławia gdzie ma się wszystko odbyć. Ostatnie badania, wskazówki, rozmowa z lekarzem i wyprawka do domu w postaci leków, które muszę przyjmować by „podpompować” niezbędne parametry. Ustalamy termin oddania. W moim przypadku szpik będzie pobierany przez 2 dni z krwi, a nie z talerza biodrowego. Wygląda to podobnie jak dializa i jest całkowicie bezpieczne.

Nadchodzi „godzina zero”. W klinice wszyscy bardzo mili. W trakcie samego zabiegu stale kontrolują aparaturę, dopytują czy jest mi wygodnie i pytają o samopoczucie. Kropką nad i jest piękny hotel, w którym jestem zakwaterowana pomiędzy pobraniami. Teraz już wiem jak czują się celebryci!

Kończy się drugi dzień pobierania. Mogę wracać do domu. Jeszcze tylko pamiątkowe dyplomy i uśmiech ludzi, którzy wiedzą ile jest wart szpik, który ratuje życie, a który każdy z nas po prostu ma. Teraz czas na odpoczynek i tą myśl, która jest w sercu — Gdzieś, chociaż nie wiem gdzie, mam „szpiczaste” rodzeństwo. Hej! „szpiczasty” bracie lub siostro — trzymaj się ZDROWO!

Jestem biorcą szpiku

Marlena — jestem biorcą szpiku

„Każdy dzień jest jak kwiat, który rozkwita w naszych dłoniach…”

Wszystko zaczęło się bardzo niewinnie wiosną 2002 r. od delikatnej wysypki na nogach. Po kontroli lekarskiej zlecono wykonanie podstawowych badań krwi. Morfologia wraz z rozmazem krwi okazała się prawidłowa za wyjątkiem leukocytów, które zdecydowanie były poniżej dolnej granicy normy. To zapoczątkowało skierowanie mnie do hematologa i wykonanie dodatkowych badań w celu wyjaśnienia leukopenii. Diagnoza była przerażająca — ostra białaczka limfoblastyczna!!! To przecież niemożliwe… Lekarze musieli się pomylić… Ja? Taka straszna choroba? Przecież dobrze się czuję… A jednak!!!

Rozpoczęłam chemioterapię w Szpitalu Wojewódzkim im. L. Rydygiera w Krakowie i kontynuowałam to leczenie w Klinice Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. W trakcie leczenia podjęto decyzję o przeszczepieniu szpiku kostnego jako jedynej szansie na dalsze życie, nie wykluczając równocześnie ryzyka śmierci związanego z zabiegiem. Z powodu braku dawcy rodzinnego zakwalifikowano mnie do przeszczepu szpiku kostnego od niespokrewnionego dawcy i po 6 miesiącach oczekiwania znalazł się dawca… Radości, zaniepokojenia i strachu, jakie wtedy odczuwałam nie można opisać. Te sprzeczne uczucia targały moimi myślami jednak wiedziałam, że jest to jedyna szansa dla mnie, że nie mam wyjścia pomimo ryzyka zabiegu decyzja była jednoznaczna…

Przeszczep odbył się 18 marca 2004 r. w Klinice Hematologii i Transplantacji Szpiku Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach i chyba jestem szczęściarą, bo od tego czasu będę obchodziła urodziny 2 razy w roku!!! Można w pewnym sensie uznać, że narodziłam się na nowo. Dostałam szansę na nowe życie, na zdrowe życie…

Całkowita zmiana trybu życia i to, co się przeżywa podczas leczenia wie tylko chory, ból, bezradność, niemoc i niejednokrotnie bezsilność nawet lekarzy sprawia, że jest się samotnym, zdanym na wiarę, wiarę w to, że cierpienie w końcu minie i wszystko będzie dobrze… Ta myśl ciągle mi towarzyszyła, że to minie, że to tylko kolejny etap w moim życiu, przez który musze przejść i dam radę!!!

Jeszcze przede mną wiele dni oczekiwania, niepewności i zagrożeń, ale wierzę tylko w szczęśliwe zakończenie i mój sukces wspierany przez rodzinę, przyjaciół, znajomych i często obcych ludzi. Jest takie słowo — DZIĘKUJĘ — proste jak podanie ręki. Chciałabym wypowiedzieć je najgłośniej, najmocniej i najwyraźniej jak tylko potrafię. W rzeczywistości prawdziwych uczuć, płynących z głębi serca nie da się wykrzyczeć. Dlatego pragnę gorąco podziękować Wszystkim za wrażliwość i okazaną mi pomoc. Za nadzieję, życzliwość i fachową opiekę, którą dał cały personel medyczny z Kliniki Hematologii w Krakowie od pierwszej chwili pobytu na oddziale, za zrozumienie i niezwykłą kompetencję lekarzy, którzy się mną opiekowali na oddziale przeszczepowym w Katowicach. Sprawili, że poczułam, iż jestem w „dobrych rękach” i co do profesjonalizmu opieki medycznej nie mogłam mieć żadnych wątpliwości. Dzięki profesjonalizmowi wszystkich lekarzy nadzieja nie umarła…

Nie mogę pominąć udziału w mojej krótkiej historii Fundacji Podaruj Życie Urszuli Smok, dzięki której mogę podzielić się moim doświadczeniem i za pośrednictwem, której zbierałam pieniądze na moje leczenie. Fundacja jest nieocenioną organizacją w sprawach tak istotnych jak choroby nowotworowe krwi, pomaga osobom po przeszczepie szpiku kostnego, prowadzi rejestr dawców szpiku i gromadzi środki na tę działalność, udziela porad i kieruje na konsultacje oraz udostępnia swoje konto na zbiórkę pieniędzy na leczenie — tak jak było w moim przypadku.

To, co mnie spotkało sprawiło, że jestem teraz silniejsza, doceniam rzeczy, które kiedyś wydawały się nieistotne, każda chwila jest ważna, cenna, każdy poranek magiczny…

Marlena