Warto wiedzieć

Pierwsza wizyta u onkologa

Przygotowując się do pierwszej wizyty u onkologa pamiętaj, że to, że do niego idziesz wcale nie oznacza, że umrzesz. Idziesz do lekarza, by się wyleczyć a on ma wiedzę i umiejętności, by Ci w tym pomóc.

W Polsce nie potrzebujesz skierowania, by umówić się na wizytę w Poradni Onkologicznej. Skierowanie jest potrzebne w przypadku Poradni Chirurgii Onkologicznej, Poradni Leczenia Bólu, Poradni Genetyki Onkologicznej i w Poradni Paliatywnej.

Podstawowy schemat wizyty u onkologa

  1. Rejestracja w poradni.
  2. Spotkanie z pielęgniarką onkologiczną — założenie karty choroby, wraz ze wskazaniem osoby upoważnionej do informowania o Twoim stanie zdrowia.
  3. Spotkanie z lekarzem:
    — zapytaj lekarza, czy możesz notować lub nagrywać na dyktafon przekazywane Ci informacje,
    — opowiedz o dolegliwościach,
    — przedstaw dotychczasowe wyniki badań,
    — badanie podmiotowe — wywiad: co Cię boli, jak długo występują dolegliwości, czy cierpisz na jakieś choroby przewlekłe,
    — badanie przedmiotowe — badanie fizykalne,
    — ustalenie terminu dodatkowych, szczegółowych badań,
    — zalecenia i wskazówki lekarza,
    — pytania od Ciebie.

Idąc na wizytę do lekarza, w szczególności do onkologa, ze względu na duży stres i natłok myśli, warto wcześniej spisać sobie listę pytań, które chcielibyśmy zadać. Zapisz sobie wszystko, co Cię ciekawi lub niepokoi i zapytaj lekarza podczas wizyty.

Równie ważne jest to, by szczególnie na pierwszą wizytę zabrać ze sobą kogoś bliskiego. Onkopsycholog, dr nauk medycznych Alicja Medy podkreśla, że pacjent w stanie szoku zapamiętuje ok 10% przekazywanych mu informacji, zatem bliska osoba przyda się, by zapamiętać lub spisać więcej.

Poniżej, w ramach podpowiedzi i inspiracji prezentujemy listę przykładowych pytań, które warto zadać swojemu lekarzowi:

  1. Jaki to rodzaj nowotworu?
  2. Jaki jest stopień zaawansowania nowotworu?
  3. Jakie badania muszę przejść, by dobrze dobrać leczenie?
  4. Jakie są możliwe metody leczenia i jakie niosą za sobą skutki uboczne?
  5. Jak długo potrwa leczenie, o ile będzie przebiegało zgodnie z zaplanowanym schematem.
  6. Jeśli konieczna jest chemioterapia – dlaczego?
  7. Jaki jest cel stosowania chemioterapii?
  8. Jakie są możliwe korzyści stosowania chemioterapii?
  9. Jakie ryzyko niesie ze sobą chemioterapia?
  10. Jaki będzie czas i częstotliwość podawania leków?
  11. Czy będzie konieczny dłuższy pobyt w szpitalu?
  12. Jakich skutków ubocznych można się spodziewać i jak sobie z nimi radzić?
  13. Które skutki uboczne wymagają natychmiastowego kontaktu z lekarzem?
  14. Jakie inne lekarstwa mogę przyjmować podczas chemioterapii?
  15. Co powinnam/powinienem ze sobą zabrać, pakując się na chemioterapię?
  16. Czy leczenie będzie miało wpływ na możliwość posiadania dzieci?
  17. Czy są znane inne metody leczenia, równie skuteczne, które w żaden sposób nie będą zagrażały mojej płodności?
  18. Jakie są metody zachowania płodności w moim przypadku?
  19. Czy moje choroba może być dziedziczona przez potomstwo?
  20. Po jakim czasie od zakończenia leczenia mogę zacząć starania o dziecko?

Chemioterapia

Chemioterapia należy do najczęściej stosowanych terapii chorób nowotworowych, również chorób nowotworowych układu krwiotwórczego. Wykorzystuje się w niej leki z grupy cytostatycznych, które działają ogólnoustrojowo, w szczególności na komórki ulegające szybkiemu podziałowi. Z tego powodu jako skutki uboczne stosowania tego typu leczenia możemy wymienić uszkodzenie szpiku kostnego, komórek skóry, błony śluzowej układu pokarmowego.

Są różne cele stosowania chemioterapii. Minimalny to opóźnienie rozwoju choroby, natomiast do głównych celów zaliczamy powstrzymanie rozwoju choroby, całkowite wyleczenie i poprawienie jakości życie pacjenta.

Lekarze, podając chemioterapię, liczą na całkowitą odpowiedź organizmu, która występuje wtedy, gdy pacjent odczuwa poprawę stanu zdrowia i potwierdzają to wyniki badań. Odpowiedź organizmu może być również niepełna — leczenie działa, ale jest tylko częściowo skuteczne. Zazwyczaj leki stabilizują chorobę, co sprawia, że ona nie postępuje, ale równocześnie się nie cofa. Niestety, istnieją również przypadki, w których organizm nie reaguje na chemię — wtedy choroba postępuje, mimo zastosowanego leczenia.

A jak chemioterapia wygląda konkretnie w przypadku chorób nowotworowych krwi? W białaczkach chemioterapia jest częścią pierwszego etapu leczenia, którego celem jest uzyskanie całkowitej remisji. Leczenie jest bardzo intensywne, wymaga wielotygodniowej izolacji chorego. Powinno doprowadzić do zmniejszenia ilości krwinek nowotworowych do takiego poziomu, by były niewykrywalne przez standardowe badania laboratoryjne. Następnym etapem jest chemioterapia konsolidacyjna, która ma na celu eliminację choroby resztkowej, czyli tych niewykrywalnych komórek nowotworowych. Również ten rodzaj chemioterapii jest bardzo intensywny, długi i również wymaga izolacji. Ostatnim etapem jest chemioterapia podtrzymująca, mająca na celu utrzymanie stanu remisji i zapobieganie nawrotowi choroby.

Sposób podania

Dwa podstawowe rodzaje chemioterapii, rozróżniane ze względu na sposób podania, to chemioterapia dożylna i ustna. Tę pierwszą stosuje się głównie w przypadku leczenia nowotworów złośliwych. Przebieg i ilość cykli dobierany jest indywidualnie i zależy od rodzaju choroby i stopnia jej zaawansowania. Skutki uboczne pojawiają się właściwie od razu po przyjęciu pierwszej dawki leku. Pacjent czuje się osłabiony, mogą mu dolegać problemy żołądkowe — nudności i wymioty. Po kilku tygodniach zaczynają wypadać włosy, pogarsza się stan skóry i błon śluzowych.

Stosowanie chemioterapii doustnej nie jest możliwe przy wszystkich rodzajach nowotworów. Przypomina terapię antybiotykową, można ją przeprowadzać w domu, ale ma negatywny wpływ na skład krwi, dlatego czasami musi być przerywana. Przebieg leczenia jest łagodniejszy niż przy chemioterapii dożylnej, ale również wiąże się z osłabieniem organizmu, obniżeniem odporności, co często prowadzi do wystąpienia infekcji grzybiczych.

Oprócz skutków ubocznych mogą wystąpić powikłania po zakończeniu leczenia, takie jak np. zahamowanie produkcji krwinek w szpiku kostnym czy anemia. Aby im zapobiec, warto stosować odpowiednią dietę, która bardzo organizmowi pomoże.

Bibliografia:
Madej G. Chemioterapia onkologiczna dorosłych i dzieci, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 1999
Brużewicz S., Wronkowski Z., Chemioterapia i radioterapia, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2007

Jak budować relacje z lekarzem?

Może to dziwnie brzmi — budowanie relacji z lekarzem. Ale skoro jesteś pacjentem, a on człowiekiem, który ma Cię wyleczyć, musi pojawić się relacja— będziecie się często widywać, a dodatkowo Ty powierzasz mu to, co masz najcenniejszego: swoje życie i zdrowie.

Podstawa zdrowej relacji

Szczerość. Niczego nie ukrywaj przed swoim lekarzem. Nawet, jeśli masz „rewolucyjny” pomysł i wiesz, że Twój lekarz może nie być nim zachwycony, nie ukrywaj przed nim niczego — dla własnego dobra. Lekarz, żeby Ci pomóc, musi wiedzieć o wszystkim, co dotyczy Twojego zdrowia, o wszystkich objawach, diecie, ziołach, samopoczuciu po lekach, konsultacji z innym lekarzem i zapisanych przez niego lekach. Nie ma rzeczy nieistotnych w okresie poprze szczepowym. Lepiej mówić zbyt dużo niż przemilczeć coś, co w naszym odczuciu jest błahostką ale dla lekarze może być istotna informacją i sygnałem od organizmu, na który trzeba odpowiedzieć, a żeby odpowiedzieć, trzeba o nim wiedzieć.

Wszystko jest ważne

Lekarz poinstruuje Cię, żeby nie bagatelizować żadnych objawów. I zrobi to nie bez przyczyny — każda reakcja Twojego organizmu jest ważna. Nawet, jeśli coś zabolało Cię przez moment i nieszczególnie mocno — też zgłoś to lekarzowi. Nie wstydź się, że mówisz o rzeczach z pozoru błahych. Dla lekarza to nic dziwnego. I w końcu to on skończył medycynę i jest od tego, by ocenić, co jest istotne w przebiegu leczenia, a co nie.

Internet Cię nie wyleczy

W dobie Internetu, gdy możemy weryfikować wszystko, co mówi do nas lekarz jesteśmy narażeni na ryzyko, że zaczniemy sami stawiać sobie diagnozy i sami się leczyć. Wystrzegajmy się tego! Internet jest przydatny, aby przybliżyć nam zagadnienie choroby, pogłębić wiedzę, którą przekazał lekarz. Zanim jednak zaczniesz szukać w sieci, zapytaj lekarza.

Staraj się nie czytać historii innych pacjentów, bo w większości przypadków wyłapiesz i skupisz swoją uwagę na tych najtrudniejszych opisach. Pamiętaj każdy z nas jest inny, inaczej chorujemy, inaczej przebiega proces naszego leczenia. Czytaj historie, które Cię wzmocnią, a nie te które wywołują lęk i powodują stres. Zawsze możesz poczytać o metodach leczenia, zasadach odżywiania, terapii wspomagającej — ale nigdy nie wdrażaj nowych rozwiązań samodzielnie! Spisz listę pytań i omów je ze swoim onkologiem podczas najbliższej wizyty. Pamiętaj, Wikipedia Cię nie wyleczy. Pamiętaj też, że nawet jeśli przeczytasz cały Internet, nie uzyskasz dyplomu medycznego. Lekarz uzyskał wykształcenie medyczne, odbył praktyki i wie, co robi. Co nie zmienia faktu, że masz prawo do wątpliwości dotyczących na przykład zaleceń i w związku z tym masz prawo do konsultacji u innego specjalisty.

Zawsze masz prawo powiedzieć „sprawdzam”

To rozwiązanie jest szczególnie dobre na początku leczenia — jeśli masz taką potrzebę możesz skonsultować się w innych placówkach, by wybrać świadomie tą, w której będziesz się leczyć. Niezwykle istotne w procesie leczenia jest, aby mieć pełne zaufanie do swojego lekarza prowadzącego, do całego zespołu, który będzie się Tobą opiekował. Pacjent, który ufa, współpracuje, jest przekonany o słuszności leczenia, nie traci energii na wątpliwości, poszukiwania, tylko z całym zaangażowaniem podążą drogą, która ma doprowadzić do powrotu do zdrowia.

Alternatywne metody jako sposób na raka?

Jeśli jesteś tutaj, by uzyskać informacje potwierdzające skuteczność alternatywnych metod leczenia — uprzedzamy na wstępie, tutaj ich nie znajdziesz.

Jeśli jesteś tutaj, by znaleźć kategoryczny zakaz stosowania alternatywnych metod leczenia — to również nie tutaj.

Jeśli jesteś tutaj, bo szukasz rzetelnych informacji, opierasz się na logice — jesteś we właściwym miejscu.

Doświadczenie choroby nowotworowej jest trudne i kryzysowe. Nigdy nie ma dobrego momentu na chorowanie, chemię czy przeszczep. Zawsze człowiek ma coś do zrobienia, plany do zrealizowania, marzenia. Nic więc dziwnego, że szuka różnych rozwiązań, by rozprawić się z intruzem. To naturalne, że pytasz, sprawdzasz. W końcu chodzi o Twoje zdrowie i życie. Ale nawet w takiej sytuacji, jakkolwiek okrutnie by to nie zabrzmiało pamiętaj, że ludzie są różni. Na szczęście zdecydowana większość przestrzega norm moralnych i etycznych. Ale są też tacy, którzy szukają zarobku, nie mając skrupułów. A człowiek chory, potrzebujący nadziei, jest dla nich, niestety, łakomym kąskiem. Przecież zrobisz wiele, żeby ktoś dał Ci gwarancję, że wyzdrowiejesz i stosowana kuracja przyniesie rezultaty, prawda? Ale wiesz co? Nikt zdrowo myślący i szczery takiej gwarancji Ci nie da. Bo na jakiej podstawie? Ok., leczenie może mieć wysoką skuteczność, ale każdy organizm jest inny, każdy reaguje inaczej. Może akurat Twój zareaguje gorzej na coś powszechnie dobrze odbieranego a lepiej na coś, co cieszy się mniejszym powodzeniem? W kontakcie z osobami, które Cię leczą, staraj się skupiać na faktach a nie na tym, by usłyszeć od nich to, co chcesz usłyszeć.

W sytuacjach stresowych, nowych, trudnych myślenie logiczne nie jest łatwe. Weź trzy głębokie wdechy i zastanów się jeszcze raz, czy drogę, którą wybierasz byłaby tą samą, którą wskazałbyś najbliższej i najważniejszej dla Ciebie osobie. Próbuj opierać swoje pomysły na rozwiązaniach globalnych, a nie lokalnych. To, że jakaś metoda pomogła jednej osobie wcale nie oznacza, że Tobie nie zaszkodzi. I tutaj niestety większe powodzenie mają terapie medycyny konwencjonalnej. Zanim są wdrażane na szerszą skalę, przechodzą szereg badań i testów. I chociaż niosą ze sobą ryzyko wystąpienia niepożądanych skutków, jak każda ingerencja w organizm, to ze względu na badania i testy, lekarze są w stanie je przewidzieć i na nie reagować. Internetowe wydanie czasopisma JAMA Oncology opublikowało analizy, z których wynika, że pacjenci z uleczalnymi nowotworami, którzy rezygnują z leczenia konwencjonalnego na rzecz terapii alternatywnych, umierają dwukrotnie częściej. I takie są fakty. Nie opinie, przypuszczenia, spekulacje. FAKTY. Naukowcy z Uniwersytetu Yale przeprowadzili badanie na grupie 1290 chorych na nowotwory piersi, gruczołu krokowego, płuca, jelita grubego, w stadium bez przerzutów. Porównano grupę 258 pacjentów, którzy korzystali z medycyny alternatywnej w ramach uzupełnienia standardowej terapii, z grupą 1032 pacjentów, którzy tego nie robili. Chorzy korzystający z terapii alternatywnej częściej odmawiali podania konwencjonalnych leków, chemioterapii, operacji, radioterapii, terapii hormonalnej.

Onkolog prof. Jacek Jass zaznacza, że ocena alternatywnych terapii zazwyczaj opiera się na opisach pojedynczych przypadków, a dodatkowo nikt tych przypadków nie weryfikuje — wystarczy powiedzieć, że dana terapia komuś pomogła. Problem polega na tym, że czasami nawet nie ma pewności, że choroba przed jej uzdrowieniem faktycznie istniała. Profesor podaje przykład — kobiety przed miesiączką często znajdują jakieś zmiany w piersiach. Piersi w tym okresie są napięte, czasem bolesne, i kobieta sądzi, że to coś groźnego. Zamiast do lekarza może pójść do „uzdrawiacza”, który potwierdzi jej obawy i zapewni, że dysponuje skutecznym leczeniem. Kilka dni po miesiączce te zmiany samoistnie ustępują, ale wystarczy, że kilka procent osób zinterpretuje to jako „cud” medycyny alternatywnej. Najgorsze jest jednak to, że stosowanie „niekonwencjonalnych” substancji bez wiedzy lekarza prowadzącego może obniżyć skuteczność standardowego leczenia i zwiększyć jego toksyczność.

Pewnie jesteś już przekonany, że w tym artykule chcieliśmy skrytykować terapie alternatywne. Przyznamy, powtarzając za profesorem Jassem, że stosowane w mądry sposób, po konsultacji z lekarzem, mogą pomóc. Oczywiście bardziej w kontekście podejścia holistycznego, niż szamaństwa.. Chodzi o to, by w trakcie leczenia tradycyjnego obserwować organizm i wspierać jego funkcjonowanie. Są ludzie, którzy uważają, że dieta składająca się z samych owoców wyleczy ich z raka. Nie ma na to żadnego potwierdzenia naukowego a na logikę patrząc, gdyby to było takie proste, już dawno umieralność na nowotwory byłaby zerowa. Ale możesz przecież czerpać z dobrodziejstwa owoców, jako urozmaicenia diety, o ile będzie o tym wiedzieć lekarz i wyrazi na to zgodę. Podobnie nie ma potwierdzenia naukowego, że medytacje wyleczą nowotwór. Ale jeśli tylko czujesz się na siłach i lekarz się zgodzi — ćwicz jogę, medytuj! Uspokajaj organizm, wzmacniaj go, dotleniaj komórki. Prawdopodobnie Cię to nie wyleczy, ale jeśli będziesz się po tym lepiej czuć, czemu tego nie robić? Pamiętaj jednak, że takie aktywności powinny być dodatkiem, wsparciem dla organizmu, a nie zamiennikiem dla leczenie tradycyjnego. Bo niestety, ale aktualnie badania pokazują, że terapia nowotworowa bez jogi, owoców, medytacji jest skuteczna, natomiast joga, owoce, medytacja bez tradycyjnej terapii już tej skuteczności nie wykazuje.

Ciekawostka: Podczas przygotowywania tego tekstu poświęciliśmy dużo czasu na znalezienie konkretnych danych statystycznych potwierdzających skuteczność terapii tradycyjnych i alternatywnych. W pierwszym przypadku znalezienie treści zajmuje tyle, co wpisanie hasła w Google i kliknięcie w pierwszy link. W drugim — poddaliśmy się po dwóch dniach bezskutecznego przeszukiwania Internetu.